健康寶寶突患肌肉無力 訪遍兒科專家難確診

一個是從軍八年、在軍隊中磨礪得鐵骨錚錚的年輕少校，一個是中文系畢業、感性多情的語文老師；一個冷靜面對，一個提起患病的兒子便淚流不止。在王曉峯和劉莉莉這對夫妻身上，是堅強和脆弱這兩種迥然不同的性格。然而面對花了3個月時間和12萬元卻仍未確診的兒子，兩個人卻有着相同的信念，給這個來到世上剛滿一年的孩子，爭取生的機會。

■健康寶寶突發病

全身肌肉變無力

兒童醫院冷清的樓道拐角，隔着兩道門，來自寧夏的小夫妻望眼欲穿，除了“兒童重症監護中心”幾個字他們什麼也看不見，可八天來，他們還是每天都到這兒轉悠不知多少回。因爲無菌病房禁止家長進入，每週一、三、五的探視日是他們直接獲得孩子消息的唯一機會，“其實根本見不到孩子，只能通過窗口和大夫說上15分鐘的話，問問孩子的情況”。

王曉峯說，兒子寶寶從出生到11個月大，是個最健康不過的孩子，發病前從沒去過醫院看過病，那時他已經能咿咿呀呀地叫“爸爸”、“媽媽”，放在學步車裏能蹣跚幾步，姥爺問：“燈燈呢？”他就伸出小手指頭往房頂上指。

今年5月16日，孩子經過一段低燒之後突然發病，吐奶、精神恍惚，在寧夏銀川當地醫院接受腦CT、腰穿等一系列複雜的檢查，奇怪的是所有結果都顯示正常。醫生認爲是癲癇樣發作，然而孩子的表現卻像突然間癱瘓了似的，脖子像剛出生的嬰兒一樣，大人一抱就耷拉下來，四肢綿軟無力只能臥牀，在按照病毒性腦膜炎治療了9天之後仍然不見任何好轉。

■訪遍兒科專家

花費12萬未確診

當時劉莉莉只發現孩子食慾不好，拒絕水果、麪條等所有輔食，她還以爲是鬧病不愛吃東西，“其實那時候孩子的吞嚥功能已經受影響了，我們都不知道。”

6月初，一家人帶着孩子進京，希望權威的專家們能給孩子的病斷個清楚。“兒童醫院、兒研所，我們都去了，專家們還是按照病毒性腦膜炎治療，住了46天院，花了7萬塊錢，可還是不見好轉。”王曉峯爲孩子作了基因檢測，國內目前技術能實現的5個方面的檢查都作了，並沒有任何問題。最近幾天，寶寶本來的病還沒有弄清，由於臥牀等原因又引發了肺炎，劉莉莉兩隻手比畫着，“那麼長的吸管，下進氣管裏吸痰，成年人肯定受不了會嘔，寶寶的小舌頭一下下地舔，他肯定很難受，可是又沒辦法，四五個人同時按着他。”她最接受不了的是讓兒子受了那麼多罪，“從脖子抽了20多管血，腰穿做過兩次”。

■夜宿醫院獨自落淚

求助社會救救孩子

朋友勸劉莉莉說，有的孩子是來給父母報恩的，報完恩就該走了。可是她不信，在網上發帖求助，想知道孩子的病因，想得到社會人士的資助。目前孩子的全身肌肉無力、無法吞嚥的症狀仍然沒有消失，“檢查孩子病因的最後一個辦法是做肌肉活檢，可是他才一歲兩個月，年齡太小，醫生建議到一歲半的時候做不會那麼危險。”劉莉莉擔心，“寶寶等不了了”。

“他到現在沒有一張和孩子兩個人的合影。”劉莉莉有點埋怨丈夫。王曉峯入伍以來表現出色，帶兵有一手，別人一般三年提一個級別，他兩年半就進步了，付出的代價是和家人聚少離多。“以前抱孩子的機會很少，而現在想抱，抱不到了。”因爲擔心孩子，也爲了節省住賓館的開支，王曉峯每天24小時不離開醫院，白天坐在大廳的椅子上等，晚上在醫院的停車場裏鋪個墊子過夜，“有時候夜裏一個人琢磨的時候掉眼淚”。