八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”
本文已影響2.71W人
本文已影響2.71W人
8歲的女孩盧天穎患上了一種罕見的“石化病”,全球僅600多例,且無一人治癒。患此病的人身體會出現腫包,裏面的肌肉會“骨化”變硬。目前國內尚無醫院擁有治療方案,而去美國治療的話,盧天穎一家已無力負擔。
8歲女兒患上“石化病”,父親盧廷富誓言絕不放棄
來自東莞的盧廷富一家現已陷入絕境,8歲的女兒盧天穎患上一種名爲“進行性骨化性肌炎”的怪病。據悉,此類病患者全球不超過600名,而在中國,僅不到10名。更讓盧廷富感到揪心的是,目前在國內醫療界,沒有任何醫院針對這種疾病有專門治療。
首次手術後病情急轉直下
2011年1月,8歲的盧天穎覺得自己左腳疼痛,一個星期後,左腳上竟然長出了一個如半個雞蛋大的腫塊。盧廷富一家根本沒有想到這半個雞蛋大的腫塊,竟然是女兒厄運的開始。
“剛開始以爲是軟骨腫瘤,後來醫院檢查也是說軟骨腫瘤。”盧廷富告訴新快報記者,在醫院確診後,盧天穎於1月25日在東莞市人民醫院做了手術。手術後盧天穎一直恢復得很好,直到4月份時情況才急轉直下。“4月中旬,她的背上開始起包,一大片一大片的,後來脊柱也開始起包,十分可怕。”盧廷富說。
由於當地醫療條件的限制,盧廷富一家來到廣州,希望能在這裏治好女兒的病。據盧廷富透露,他們幾乎走遍了廣州有名的大醫院,沒有一家能夠準確地檢查出女兒到底得了什麼病。
“石化病”無一例被治癒
盧廷富告訴新快報記者:“6月份時,女兒病情的變化相當大,她整個背部都腫了,而且裏面的肌肉慢慢變硬,彷彿有骨化現象。”今年8月,在中山大學附屬醫院,盧天穎的病終於得到確診“進行性骨化性肌炎”,這意味着,如果得不到有效的治療,盧天穎全身的肌肉都會骨化,徹徹底底地變成“石頭人”!院方還告訴盧家,該院此前從沒有治療過這種病,因此也沒有完整的治療方案。
不甘心女兒的生命就這樣被“骨化”,盧廷富開始在網上查資料,聯繫國內有關方面的醫生,可是都沒有結果。“有醫生說這種病全球患者不過600例,而中國則不到10例,目前還沒有一例治療成功,你說,我的女兒該怎麼辦?”盧廷富在電話那頭嘆道。
後期治療費用仍無法估算
上週,盧廷富帶着女兒去上海求醫,但仍是失望而歸。“那邊的醫生也束手無策,而且女兒不能再進行手術,只能靠吃藥來放緩肌肉‘骨化’的程度,”盧廷富還告訴新快報記者,據醫生介紹,女兒這種病是屬於基因突變,具體原因不明,但從以往的個案來看,這種病的患者一般只能活到30多歲。
盧廷富對記者說,現在美國專門爲這種病推出了激光療法,聽說效果很好,想去試試。可是,依靠盧廷富一家在東莞打工的收入,去美國治病完全屬於天方夜譚,且不說醫療費用,光是一家人去美國的機票都沒法負擔。
據悉,爲了給盧天穎治病,盧廷富一家已經花掉了爲數不多的存款,而且對於女兒這種病,盧廷富心中根本沒底,他甚至不知道後期治療究竟會花費多少錢。
“就算希望再渺茫,我也不想也不會放棄,希望有一天奇蹟會出現。”盧廷富語氣堅定地說道。
進行性骨化性肌炎
又叫進行性骨化性纖維發育不良,至今全世界僅發現600-700例,這種病人會因肩關節、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動,最終只能長期臥牀。最怕磕碰,身體一旦出現腫包,很快就會骨化。病情發展下去,病人將成爲像“石頭”一樣的人。最後,胸廓呼吸時擴張困難,而致呼吸衰竭。
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
女嬰罕見皮膚缺失 鮮紅肌肉裸露太嚇人
4歲男孩患怪病 終身黃疸是什麼病
女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同
美14歲男孩患罕見早衰症 如70歲老人般衰老
六旬老太患罕見怪病 腹部隆起似孕婦
世界上最罕見的10種病 全球十大罕見怪病症
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
杜汶澤患上罕見怪病 爲你解析米勒費雪症候羣
英國女孩患罕見侏儒症 7歲年齡1歲半身體
馬來西亞女子腳吐彩色晶石,腳趾能吐彩色晶石(罕見怪病)
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?
女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症
英11歲男孩因罕見病切乳房
喝骨頭湯會患腎結石嗎
18歲少女患罕見遺傳病 骨關節受損3年無法進食
4歲女童渾身變綠 細數全球罕見病例
男子氣管長牙齒 患罕見骨化性氣管支氣管病
泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛 17歲刮臉宣佈結婚
長期低頭玩“平板”八歲孩子患頸椎病
3歲女孩患異食癖 愛吃石膏沙子等怪東西
患罕見怪病血漿置換來救命 百萬人中4個人發病
巴西10歲女童患罕見蠅蛆病 蠅蛆病是什麼
女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
朱孝天稱患罕見病 盤點身患罕見疾病的明星
孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)
女子罕見怪病:腳趾不停吐鑽石(圖)
因患罕見疾病 男童吃飯吃肉會中毒
12歲麻城女孩患怪病“鼻樑突然消失”
女子腳趾不停吐鑽石 罕見怪病醫生無從下手