讓患者走出“世外桃源”
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朱力亞在廣州高校艾滋病公益宣傳活動上發言。朱力亞是首位公開艾滋病情的大學生,大一時,她遇上了一段浪漫的異國戀情,2004年4月,卻被查出得了艾滋病。2005年,她自願公開身份呼籲人們關注和預防艾滋病。當記者問道:“你是希望一直保持一個人清淨的生活狀態,還是希望讓大家知道自己的生活近況?朱力亞的回答是:”“其實我並沒有去想過這個問題,我也不想走極端。反正我也不想去過那種特別隱居的世外桃源般的生活,應該說這兩種生活是糅合在一起的吧”。(《南方網》12月1日)
朱力亞在自己的日記中寫道:世界上沒有任何一種疾病的威力能夠比得上艾滋病,它可以讓衆多的患者如此痛苦、絕望,甚至摧毀年輕的生命。然而患者遭受的不僅是病魔的肉體折磨,更多的是周圍人的歧視,是一種精神上的痛苦。據《北京晚報》報道,截至2005年8月底,全國累計報告艾滋病病毒感染者132545例,其中艾滋病病人30158例,但是敢於公開自己病情的人寥寥無幾,這些飽受病痛折磨的人甘願孤自過着“世外桃源”的生活。
在中國,世界衛生組織駐華代表處負責艾滋病項目的協調官員趙鵬飛印象深刻的是,很多人都問他,如何辨認HIV感染者。“你辨認他們幹什麼?”他反問說。在絕大多數場合,人們普遍會對艾滋病患者流露出恐懼和歧視的態度,甚至在那些看上去最爲理性、最爲科學的場所也是如此。人們對艾滋病患者的歧視並不僅僅是針對這種疾病,在大多數人的眼裏,艾滋病患者是“道德敗壞的人”。朱力亞在網上公開自己的文章之初,得到的大多是反對的聲音,甚至是對她人身的攻擊。人們給予這些患者的不是同情的理解和真誠的幫助,這也是很多患者畏懼“公開”的原因。
要消除歧視現象就必須使人們對艾滋病有全面的深刻的認識,因此對艾滋病知識的宣傳也顯得緊迫。在宣傳方式上,如何讓人們正確並且深刻的認識這種疾病,邀請艾滋病患者講座不失爲一上策。2002年5月,北京大學舉辦“關注艾滋,珍惜生命”講座,但爲了“避免引起恐慌和騷亂”,校方卻把組織者從河南睢縣邀請來的兩名HIV感染者拒之門外。在講座的另一舉辦地北京師範大學,校方同樣對HIV感染者嚴辭拒絕。人們對待艾滋病患者的態度使他們走出正常的軌道,只能過着壓抑的“地下生活”,即使是感染上了HIV也不願去確認,造成患者的數量直線上升。
朱力亞,這個從大學一年級就開始擔任學生幹部、學習優秀的女大學生,被發現感染艾滋病後曾被委婉地勸離集體宿舍樓,“連垃圾都得有專人整理”,一度面臨崩潰。她也試圖自殺過。“活着對於我來說是一件痛苦的事,但爲了父母,活着是一種責任”,朱力亞寫道。隨着時間的流逝,同學對她的接受讓她感動,堅持在網上的寫作得到了人們的理解。正如聯合國艾滋病規劃署執行主任彼得?皮奧特說的:“我們的敵人是病毒,而不是感染病毒的人。”他們應該得到的是關愛,得到的是理解,這樣艾滋病才能得到控制。
12月31日下午,廣州市第八人民醫院25歲的艾滋患者小翠(化名)剖腹產下一名3.25公斤的男嬰。小翠是被前夫所傳染,現在的老公阿峯知道後不離不棄,一直瞞着家人給妻子治病,對妻子的照顧體貼入微,支持妻子“博一博”。(《南方新聞網》12月1日)家庭的支持對於艾滋病患者的理解是極爲重要的。恐懼造成最爲殘酷的心理迫害,也有一些艾滋病患者因此被自己的家庭排斥在外,使得他們出於情感的邊緣,失去最後生存的勇氣。關愛生命,關愛艾滋病羣體是應對這種疾病的態度,只有周圍人的幫助纔可以使艾滋病羣體減少,我們應該在理解的基礎上幫助他們迴歸正常生活。
目前,朱力亞的事蹟已感動世界衛生組織。2006年8月中旬,受聯合國兒童基金會的邀請,朱力亞作爲中國的兩位代表之一,赴加拿大多倫多參加有關艾滋病的全球青少年論壇。現在在北京工作。“如果用公開我一條生命的悲哀,能夠喚醒一個正在犯錯或者即將犯錯的年輕朋友。挽救一個年輕,鮮活的健康生命。那麼我公開身份是值得的……”願朱力亞的願望實現,願更多的人可以理解艾滋病患者,願艾滋病患者可以走出孤單生活的處境。
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