肝病治療推個案管理服務方案
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我國是一個肝病大國。每年因慢性乙肝、肝硬化、肝癌導致我國經濟損失達高達9000億人民幣。肝病作爲現階段我國最爲突出的公共衛生問題之一,給多達億萬的患者和家庭造成了巨大的生理痛苦和經濟負擔,也導致了社會醫療成本的不斷增加。
在“愛肝一生計劃”5週年總結表彰大會上,來自民政部、中國工程院、中國肝基會、福瑞股份等機構的領導、專家以及國內權威肝病主治醫師、志願者等近100人出席。與會嘉賓圍繞5週年總結、表彰愛肝一生計劃優秀醫生和優秀志願者集體、愛肝一生健康管理中心揭牌、民政部領導點評、媒體專訪等重要環節進行主題發言和討論,通過交流和探討,激發公益正能量,推動中國肝炎防治事業的發展,演繹詮釋中國肝病領域的“中國夢”。
公益5週年碩果累累、廣獲讚譽
愛肝一生計劃成立五年來,得到了民政部、衛生部、全國肝病領域專家的大力支持,也得到廣大一線醫生的積極參與,獲得了國內衆多權威醫療機構、肝病專家以及患者的好評與信賴。
截至目前,“愛肝一生計劃”共資助肝病、肝硬化患者33000多人,資助金額達440餘萬元。其中受助的肝病患者年齡最大的90歲,最小的不到1歲;農村肝病患者約佔66%,城鎮患者約佔34%;極大的減輕了肝病患者經濟壓力。
除了給患者以直接的診療救助外,5年來,“愛肝一生計劃”不斷根據社會上的熱點事件,結合肝病特點,在全國開展患者教育、患者關懷活動近百餘場,以普及肝病以及肝纖維化的相關知識。例如:組織肝病專家專題知識講座、大學生“愛肝一生”志願者宣誓儀式、“像接待朋友一樣接待乙肝”志願者行爲藝術等,以吸引大衆對於肝纖維化的關注,消除大衆對乙肝患者的歧視,做到早發現早治療,從而降低肝硬化和肝癌的發病率。
同時“愛肝一生計劃”還出版發行了旨在鼓勵肝病患者的書籍如《像接待朋友一樣接待乙肝》、《乙肝並不可怕》,使社會大衆更加關注、更加關愛肝病人羣。
在“愛肝一生計劃”的感召下,越來越多的有愛心及責任感的肝病界專家學者參與進來。從 2008 年至今,陸續參與進來的愛心醫院多達 539 家,愛心醫生 2000 餘人,已採訪全國各地肝病專家 50 餘人,並製作詳細專家訪談講座實錄,指導肝病患者規範治療習慣。
關注膽道閉鎖肝移植嬰兒,獲中央財政支持
在持續實施肝病患者資助、教育以及關懷的同時,“愛肝一生計劃”從2011年5月就開始關注一個特殊的羣體——膽道閉鎖肝移植嬰兒,通過向患兒及他們的家庭提供資助以幫助他們度過難關。
2013年4月,“愛肝一生計劃”獲得了中央財政支持,民政部專項撥款100萬元爲膽道閉鎖嬰兒進行救助。主要資助人羣爲14歲以下家庭貧困以及國家醫保(新農合)報銷比例達到90%的地區以外的貧困膽道閉鎖患兒家庭。中國肝炎防治基金會指定“愛肝一生計劃”負責項目的執行和募資工作,由上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科肝移植中心作爲項目的定點合作醫院,全面提供醫療支持。
截至2013年10月“愛肝一生計劃”全年共計救助膽道閉鎖肝移植患兒26人,項目撥款資助患兒金額124餘萬,向社會募集資金44萬餘元。大部分患兒康復狀況良好。
公益再出發,愛肝一生健康管理中心全國遍地開花
針對我國肝病臨牀診療十分混亂、慢性肝病管理缺位等對肝病患者將造成負面影響的弊端,2013年新年伊始,“愛肝一生計劃”推出新的創新舉措——由 “愛肝一生計劃” 和福瑞股份共同發起,在全國範圍內建立以慢性肝病治療爲主的“愛肝一生”健康醫療管理中心,憑藉診斷、治療、服務、公益一體化解決方案,對慢性肝病患者進行長期管理。
據“愛肝一生”健康管理中心負責人介紹,該中心不僅承擔了國家“十二五”肝病重大專項課題研究的科研任務,還通過引進國外先進的醫療服務理念,診斷治療服務公益一體化的解決方案,除爲廣大慢性肝病患者長期提供先進的無創肝纖維化跟蹤檢查外,還對肝病防治中因治療不規範而加重病情或經濟上有困難的患者給予資助。
據合作醫院之一的上海曙光醫院肝病科主任高月求表示,這個具有公益性質的肝病管理中心是對常規診療的有益補充,可根據患者疾病管理情況,提供飲食、運動、心理等方面的指導。對醫學研究而言,它也將利於醫生收集臨牀案例。
根據規劃,“愛肝一生健康管理中心”2012年起開始進行籌備,2013年伊始第一家落戶成都,隨後陸續在上海、大連、瀋陽等全國多地建立,計劃到2015年擴展到100家。
創新國內肝病診療服務模式,推廣肝病個案管理服務
在我國,肝病作爲慢性病一直重治療,輕管理。成立後的愛肝一生健康管理中心將以個案管理服務爲核心,將慢性肝病的診斷、治療和患者服務融爲一體,通過及早診斷、規範治療、慢病管理降低晚期肝病給社會及患者帶來的經濟負擔,幫助患者樹立戰勝肝病的信心,爲肝病患者提供肝病資助、患者教育和患者關懷全面服務。
依照個案管理查模式,肝病患者在進入健康管理中心後,將免費獲得個案管理師提供的規範性治療指導。通過將慢性肝病的診斷、治療和患者服務融爲一體,逐步提高患者依從性,使慢性肝病患者得以有效治療。
據中國肝基會楊希忠祕書長介紹,除了每個健康管理中心配備個案管理師外,還將發動當地醫學院校學生作志願者,保證有足夠的人力爲患者提供疾病和心理諮詢、社區隨訪跟蹤等服務,培養醫學生的社會責任感和疾病預防意識。
民政部民間組織管理局原局長孫偉林表示,作爲一個公益性項目,“愛肝一生計劃”始終堅持爲肝病患者服務,通過5年的創新發展,救助層次不斷提升,爲我們國家的肝病防治事業,做出了突出貢獻,在肝病患者羣體中影響越來越大,也越來越受到了肝病醫生和肝病患者的歡迎和支持。相信通過“愛肝一生計劃”的不斷努力和在全社會共同關注下,國內的肝病預防和治療必將進入新的發展階段。
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