自閉男孩父母放棄工作爲陪伴其治療
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6歲的杭達回到家中後,總是要把頭探出窗口,他似乎在看外面的世界,也似乎在向外面呼喊。十幾分鍾,杭達都不會改變自己的姿勢。
杭達是一名自閉症患者,爲了給他治病,父母用盡了全力。有本書上曾經說過,“每一個自閉症孩子的父母,都見過‘地獄’的樣子,那是一種無邊的黑暗,身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍,這恐懼一口一口蠶食着希望……”
4月2日是世界自閉症日,面對身邊越來越多的自閉症孩子,面對那些身心俱疲卻仍在堅持的父母,我們是否真正投去關注的目光?
診斷書上寫下“自閉症?”
杭達剛出生時,和其他小孩子沒有什麼不同。快兩歲的時候,媽媽發現他有些“不對勁兒”,“都22個月了,他還不會走路,也不會說話,眼神兒也有點不正常,從來不看人。”
杭達被家人帶到醫院做檢查,醫生在診斷書上寫下了“自閉症?”,杭達的媽媽怎麼也不願接受,她覺得既然是醫生打了問號,就還有希望。
抱着這種心態,杭達媽媽帶着兒子輾轉多家醫院求診,可是半年過去了,杭達仍然不會說話,眼神兒也越來越“不對勁兒”,“這就是現實,你不得不接受。”杭達媽媽說。
杭達的家,是一間僅有30平方米的小屋,原本廚房的位置已經被改成了杭達的臥室,杭達每次回到家後,都要把頭伸到自己臥室的窗口外,很長時間都不改變姿勢……
“我沒有想過放棄這個孩子”
自從接受了自閉症這個事實,杭達媽媽的人生徹底改變了。
每天早上,她要帶着孩子坐公交車到遼寧省殘疾人康復中心,晚上再帶着孩子回家,她不得不辭去以前的工作,專職陪杭達接受治療。
“以前我每月能掙1000多塊錢,孩子的爸爸每月能掙將近2000塊錢,日子雖然不富裕,但也過得不錯。現在爲了孩子,我辭去工作專門照顧他,只有他爸爸一個人上班,日子過得緊巴巴的。”
因爲家離康復中心比較遠,杭達和媽媽每天都要在康復中心的食堂吃午飯,爲了節省吃午飯的6元錢,媽媽通常只給小杭達一個人買飯,而自己餓着肚子。最近,爲了貼補家用,杭達媽媽晚上又找了一份工作,做點縫紉活兒。每天晚上6點半去上班,幹到半夜纔回家。
“我沒有想過放棄這個孩子,確實沒有想過,但是每一天都要這樣苦巴巴地熬着,也確實讓人受不了……”杭達媽媽低着頭抹眼淚,沒有把話說完整,“我要是不管杭達,就更沒有人管他,那這孩子就更可憐了。”
15萬自閉症兒童只是冰山一角
自閉症不同於其他疾病,需要通過康復訓練慢慢治療,有的甚至終身需要康復訓練。康復訓練需要不菲的費用,這讓每一個自閉症患兒的家長在人力、財力和心理上都承受着巨大的壓力。
杭達是幸運的,他進入省殘疾人康復中心孤獨症專科進行治療,國家每年給他1萬元的治療補助。
按照有關部門的統計,近年來,自閉症的發病率越來越高,大約每千名兒童中就有1名自閉症兒童。目前,遼寧省大約有15萬自閉症兒童,瀋陽大約有3.4萬人。
“但這只是冰山一角,在遼寧山區,由於經濟、文化、醫療條件的落後,人們對於自閉症缺乏正確的認識,甚至一無所知。因此,有很多的孤獨症兒童並沒有被確診或到殘聯登記。”瀋陽市瀋河區府東社區志願者協會會長趙旭表示。#p#副標題#e#
沒錢吃午飯的志願者
趙旭所在的這個志願者協會,目前已經成爲自閉症治療的專項協會,協會通過向社會募捐,免費爲十幾名自閉症孩子治療,但是由於所能募集的資金實在太少,自閉症治療工作舉步維艱。“需要幫助的自閉症孩子實在太多了,所需的費用怎麼也不夠用。”
現實的困難,不僅僅需要志願者協會面對,趙旭本人也需要承受。已經在華晨寶馬公司工作了6年的趙旭,爲了使自閉症治療康復項目儘早落實,於2011年選擇了辭職。“沒有收入,爲了儘量減少給家裏帶來負擔,我們協會的人都省去了中午飯。”趙旭說,“如果不是社區免費提供房子,爲我們承擔電費,我們可能堅持不下去了。”
私營康復機構大都爲錢
對於自閉症孩子,康復訓練成了父母寄託全部希望的唯一方式。據瞭解,目前瀋陽有5家治療學校,市級與省級各一家公立康復機構,加上20餘傢俬營自閉症治療機構,所能接納的治療人數也就在千人左右,“每個孩子每天的治療費用大約在200元,很多私營治療機構不具備資質,但還是強行進入了這個市場。”趙旭說。
“年齡大的放棄,抱在懷中的孩子才賺錢。”一位從事康復訓練的人士說,目前治療自閉症行業的現狀就是這樣,那些以盈利爲目的的私營機構,都把賺錢看成了第一目的。
2008年,國家針對自閉症兒童出臺了新規定,凡符合規定的自閉症孩子,每人每年可獲得1萬元的康復訓練經費。現在,遼寧省康復中心80%的孩子都接受免費治療。“幾乎每天都有家長找到中心,希望能申請到免費治療名額,但是我們能力實在有限。”省殘疾人康復中心孤獨症科主任劉暉說。
而孤獨症科副主任林婕認爲,作爲公立治療機構,他們承擔了大量宣傳教育和治療康復的職能,而私營機構則默默賺錢,“這就好比我們開花,他們結果。”
以前,很多私營康復機構都是以幼兒園的面貌出現。一位幼兒園經營者坦言,教育部門現在對幼兒園要求嚴格了,想審批下來不容易。如果想開展自閉症康復訓練的幼兒園,還需要殘聯的審批,每個班級只能有3-4名孩子,“因此想賺這部分錢只能‘黑’。”
“我們一般與醫院有聯繫,遇到了自閉症孩子,這些部門能夠推薦一下。”另一位“黑班”經營者說,很多父母並不知道自閉症的內涵,能找到一個可以接收孩子的幼兒園,對於他們來說已經算是幸運的了,“我們不太愁生源。”
包容是最好的治療
劉暉認爲,2-3歲時開始治療自閉症,完全治癒的機率很高。
“自閉症兒童也不會用眼神兒或肢體語言和別人進行交流,和你說話時,他們不會用眼睛看着你,所以有很多時候通過眼睛就可以辨別出他是不是孤獨症孩子。”林婕說。
因爲自閉症孩子不能交流,好像來自遙遠的其他星球,所以這些孩子還有一個名字——“星星的孩子”。2007年12月,聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定爲世界自閉症日,呼籲全世界關心自閉症兒童,讓這些“星星的孩子”得到更多的關愛,讓他們不再孤單。
杭達媽媽說,因爲受不了鄰居異樣的目光,她總是喜歡把杭達帶到超市裏面,“大家都不太注意我們,我們也不會打擾別人。”
而趙旭認爲,對於自閉症孩子,國家的投入固然重要,但更應該看到社會力量的重要性,因此應該開放一些限制,充分發動社會力量投入到對自閉症的解救中去,讓更多的人瞭解自閉症,包容自閉症患者,包容是最好的治療。
讀報幫助
自閉症
自閉症是一個醫學名詞,又稱孤獨症,被歸類爲一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行爲模式。自閉症是一種廣泛性發展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行爲、興趣和活動爲特徵的精神疾病。
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