村民突發罕見病 每天需要近1萬毫升血液
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村民突發罕見病 全村獻血大救援
一場突發的罕見病突然降臨,每天近1萬毫升的血液需求,給原本安穩幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難,八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者說:“要不是他們,我早沒了。”這裏的“他們”,是江西省南昌市安義縣徐埠村那羣普普通通的村民。
突發大病 生死考驗
今年58歲的劉正琴是安義縣徐埠村村民。2月15日,劉正琴在女兒家吃完午飯,略感身體不適,便在屋裏休息。“大概四點多鐘樣子,她突然就爬下牀,還沒穿鞋就往外跑。”其大兒子王中華回憶起當時的情景,“我們趕緊抱住她,然後送去醫院治療。沒過一會兒就神志不清,連家裏人都不認識了。”
在安義縣中醫院檢查出“癔症”後,王中華立馬將母親轉送至南昌大學第二附屬醫院就診。二兒子王榮華連夜將血液樣本送至蘇州大學第一附屬醫院進行化驗。結果顯示,劉正琴所患的是“血栓性血小板減少性紫癜”。
劉正琴的主治醫師費妍介紹說,這是一種極其罕見的病,國外數據顯示它的發病率只有百萬分之一,而且來勢非常兇猛,短期內得不到治療就可能死亡。“唯一現實的治療途徑是大幅置換血漿。”
然而,春節期間血庫資源十分緊張。
“我上哪去找這麼多血漿呢?”突然遭此變故,平日裏大大咧咧的王中華一下子不知所措。“當院方通知我簽署病危通知書時,我的手止不住地在顫抖,心裏有種說不出的滋味。”王中華說。推薦閱讀:國際罕見病 關於罕見病你瞭解多少
全村獻血 共渡難關
情急之下,王中華只得先求助親戚朋友。“去年春節期間自己所在的村小組建了一個110多人的微信羣,我把母親的病情在朋友圈和微信羣裏公佈後,立馬就有很多人回覆。”王中華說,現在每天還有五六百條信息“未讀”,都是各種關心和問候。
“我在羣裏說18號上午9點跟血站的獻血車回村採集血液,希望能幫忙的儘量過來。結果第二天一到我們就發現很多人已經提前等着了。”王中華說,“還有一位80多歲的老奶奶在孫媳婦的攙扶下走到獻血車前,給我們捐了200元,並囑咐我照顧好母親。”
當天負責去徐埠村採血的江西省血液中心工作人員王超表示,當時來了很多村民,男女老少都有,獻血的獻血,捐錢的捐錢。僅有100多戶的徐埠村,18日一天就有160多人前來獻血,其中符合條件獻了血的有72人,獻血總量達22500毫升。
心懷感恩 笑對病魔
記者瞭解到,截至2月27日下午,徐埠村有166人蔘與獻血,累計獻血總量達56600毫升血液。在村民和社會愛心人士的積極獻血和醫院的治療下,劉正琴的病情逐漸有所好轉,26日下午開始恢復意識。
27日上午,記者在病房看到劉正琴時,她已能正常說話,在親友的呵護下精神狀態不錯,不時露出淺淺的微笑。“實在是對他們不起,把大家的血都弄到自己身上,我過意不去,他們肯定身體也難受。”她不住地對記者說,“要不是他們,我早沒了。”
據費妍大夫介紹,雖然病人的病情有所緩解,但情況還不容樂觀,在血小板和乳酸脫氨酶指標恢復正常前,每天都還要置換血漿,每天需要大約8000到1萬毫升新鮮血液。“指標恢復正常之後,可以逐步延長置換時間。不過最麻煩的是,這種病的複發率高達30%。”
王超呼籲更多的社會愛心人士去獻血,提高血庫的庫存,以便更好地應對像劉正琴這樣的突發情況。
延伸閱讀:血栓性血小板減少性紫癜是什麼
村民突發的罕見病是血栓性血小板減少性紫癜,這是什麼疾病?
血栓性血小板減少性紫癜爲一種罕見的微血管血栓-出血綜合徵。這是一組由於微循環中形成了血小板血栓,血小板數因大量消耗而減少所形成的紫癜。由於小動脈與微血管的栓死,導致器官缺血性功能障礙乃至梗死,對微循環依賴性強的器官(腦、腎等)最易出現症狀。
臨牀表現症狀
1、血小板減少引起的出血:以皮膚黏膜爲主,表現爲淤點、淤斑或紫癜、鼻出血、視網膜出血、生殖泌尿道和胃腸出血,嚴重者顱內出血,其程度視血小板減少程度而不一。
2、微血管病性溶血性貧血:不同程度的貧血。約有1/2的病例出現黃疸、20%有肝脾腫大,少數情況下有Raynaud現象。
3、神經精神症狀:典型病例的臨牀表現首先見於神經系統,其嚴重程度常決定血栓性血小板減少性紫癜的預後 Silverstein所報道的168例中151例有神經系統症狀(佔90%),其特點爲症狀變化不定,初期爲一過性,50%可改善,可以反覆發作。患者均有不同程度的意識紊亂,30%有頭痛和(或)失語、說話不清、眩暈、驚厥、痙攣、感覺異常、視力障礙、知覺障礙、定向障礙、精神錯亂、譫妄、嗜睡、昏迷、腦神經麻痹。45%有輕癱,有時有偏癱,可於數小時內恢復。神經系統表現的多變性爲血栓性血小板減少性紫癜的特點之一。這些表現與腦循環障礙有關。
4、腎臟損害:肉眼血尿不常見。重者最終發生急性腎功能衰竭。
5、發熱:90%以上患者有發熱,在不同病期均可發熱,多屬中等程度。其原因不明,可能與下列因素有關:①繼發感染,但血培養結果陰性;②下丘腦體溫調節功能紊亂;③組織壞死;④溶血產物的釋放;⑤抗原抗體反應使巨噬細胞及粒細胞受損,並釋放出內源性致熱原。
6、其他:心肌多竈性出血性壞死,心肌有微血栓形成,可併發心力衰竭或猝死,心電圖示覆極異常或各種心律失常,尸解爲急性心肌梗死。亦有報道肺功能不全表現,認爲由於肺小血管受累所致。
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