羅一笑白血病事件真相 白血病是不治之症嗎
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這兩天,深圳人的朋友圈都被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了,數以萬計的深圳人通過各種方式進行捐贈,希望爲這個悲傷的家庭送去溫暖。11月29日,笑笑的父親羅爾接受記者採訪時表示,認識的不認識的人都通過各種途徑給他匯錢,“出乎意料”,同時“非常感激”。他告訴記者,現在笑笑的治療費已經足夠了,很感謝大家的關注,希望大家不要再給他“砸錢”了。
從患病的舉步維艱到被網友刷爆“打賞”功能,也就幾天時間而已。網友們是怎樣“蜂擁而至”的呢?
5歲女兒突然得白血病
今年1月,羅爾就職的雜誌社停刊,他一下子成了閒人。屋漏偏逢連夜雨,9月8日,5歲多的愛女笑笑查出了白血病,住進了深圳市兒童醫院。
從笑笑入院起,羅爾就將一家人與白血病“戰鬥”的歷程寫下來,陸續在自己的公衆號“羅爾”上發表。文章發到朋友圈後,大家紛紛慷慨解囊,爲笑笑最初的醫療費提供了保證。“我的公衆號關注者也逐日上升,突破了一千,又突破了兩千。文章讚賞金也收穫頗豐,到9月21日,關於笑笑的幾篇文章讚賞金已達32800元”。
經過兩個多月的治療,眼看笑笑的病情一步步得到控制,沒想到卻在本月不幸被感染,病情轉危,從23日至今仍未離開重症監護室。病情加重,治療費用也成倍增加。這時羅爾第一次感到了恐慌。羅爾說,許多朋友建議他用流行的衆籌、輕鬆籌等方式爲笑笑籌集醫療費。其實一個多月以前,德義基金就主動找他,要爲笑笑發起籌款活動,那時他感覺自己還撐得住,也不想去搶佔有限的公益資源,就把機會讓給了其他患兒。但病情危重後,每天一萬元的治療費用讓這個小家庭捉襟見肘。
網友微信“讚賞”捐款
羅爾考慮再三後,打電話和小銅人創始人、老友劉俠風商量如何解決笑笑的醫療費問題。最後商量的結果是,由俠風整合他爲笑笑寫的系列文章,在小銅人的公衆號P2P觀察裏推送,讀者每轉發一次,小銅人給笑笑一元(保底捐贈兩萬元,上限50萬元),文章同時開設讚賞功能,讚賞金全部歸笑笑。羅爾說,俠風是唯一的老闆,他們可以在公衆號上吸粉,同時也可以幫助笑笑,他就同意了。
笑笑系列文章,羅爾寫了兩個多月,最多的一篇閱讀量三千多次,轉發一百多次,羅爾想,就算閱讀量翻十倍,俠風也不會“損失”太大。“沒想到經俠風加工後,竟釀成了網絡大事。”
“他是一個老父臥牀的兒子,也是一個女兒剛剛住進重症室的父親,同時肩負着一個正在上大學的兒子。人到中年,四面碰壁,羅爾對家裏每一個人都抱着沉痛的虧欠心情。”這篇沉重的文章擊中了許多人的內心,更從27日起在朋友圈中掀起刷屏之勢,不到半天,閱讀量突破10萬,讚賞金達五萬元上限,讚賞功能暫停。午夜過後,讚賞功能恢復不到兩小時,閱讀量突破100萬人次,讚賞金再次達到五萬元上限。微信後臺關閉小銅人公衆號P2P觀察讚賞功能一個星期。
P2P觀察讚賞達到上限後,讀者循小銅人留下的線索,找到羅爾的公衆號,讓羅爾的讚賞功能也連續兩天突破五萬元上限。
短短几天已籌夠治療費
兩邊都不能讚賞後,讀者又找到羅爾的微信號,加他爲好友,直接給羅爾本人進行轉賬。微信後臺發現加他好友的人太多,且一加他就給羅爾錢,不讓他再加好友了。朋友們讚賞不了,也加不了他的微信給他發紅包,於是有很多人輾轉託朋友的朋友,把錢交給他。
記者瞭解到,深圳還有一位本土公衆號大V“淼哥故事會”也同樣被笑笑的故事感動並撰文開通“讚賞”功能,幫助籌款,截至記者發稿已經有9萬多元通過“讚賞”的方式進行籌款,“淼哥”通過微信轉賬方式給羅爾本人,並對金額和轉賬進行了“截圖”公示。
羅爾自嘲:“我徹底被錢砸暈了頭。”他說,有些微信紅包都來不及收取,就沉底了,“許多的留言我看不了,許多的恩情我感謝不了,許多的錢我數不清楚,感謝山呼海嘯一般的人間大愛。”不過羅爾不斷向記者強調,現在笑笑治療需要的錢已經足夠了,大家不用再給他“讚賞”了,希望大家可以去幫助更多需要幫助的人。
“讚賞”開啓捐款新渠道?
深圳一家公益組織機構“蒲公英自然教育促進中心”相關負責人鄭小姐認爲,微信“讚賞”這個做法突破了傳統的募集方法,利用朋友圈的黏合度進行廣泛傳播,還是非常有效的。她說,這麼短時間就有這樣的效果,她本人也感到非常的震撼。
鄭小姐說,總體來說,她是非常支持這種創新的做法,因爲這樣的方法籌集時間很短,卻非常有效。她說,以前在傳統媒體上進行募集資金是有難度,這次利用了新媒體社交的轉發和關注反而有了不一樣的效果,非常值得探討。同時,鄭小姐也告訴記者,因爲這個事情,她觀察到已經喚起社會對於白血病兒童的關注,覺得非常好。
不過鄭小姐也提到,雖然做法創新,但是資金的用途、去向如何監管?“既然向公衆募集,監管的問題都是值得探討的”。
一位不願具名的中國資深公益人在接受記者採訪時表示,現在國家民政部已經通過了首批13家慈善互聯網募捐平臺。不過,她認爲,微信打賞的方式,不是直接進入受捐人的賬號,現在屬於監管的“灰色地帶”。
這位資深的公益人告訴記者,在微信公號裏打賞的行爲屬於個人對個人的贈予,不算是“捐贈”,“捐贈是有法律定義的行爲,捐贈給公益機構是有票據,可以免稅的,進入到公益成爲公衆財產一般就不可逆。”她告訴記者,對於個人求助募捐的問題,原則上屬於個體之間的民事法律行爲,與有組織進行的慈善活動有相當的區別。
她告訴記者,《慈善法》規定個人不可以公開募捐,但是並未禁止個人求助。她表示,現在受到民政部認可的13家平臺都是有着成熟的機制,受助者的項目是有反饋,是可以追責。“但若無正當理由,贈與是不能隨意撤銷的。所以,針對個人求助者的贈與,以及可能發生的風險,捐贈人一定要有清醒的認識,謹慎行事,做好求證與監督,爭取多方覈實驗證其提供信息的真實性,並要求對方公開贈款的使用情況及相關的證明材料。”
延伸閱讀:白血病是不治之症嗎?不再是!
白血病俗稱“血癌”。人們對白血病的瞭解大多來自影視作品,年輕的主人公得了白血病後往往不治辭世。在35歲以下人羣中,白血病的確是發病率及病死率最高的惡性腫瘤。但是得了白血病就真的沒有生存希望了嗎?並非如此。白血病作爲不治之症的時代早已過去。
五年內不復發即爲治癒
白血病是一種造血幹細胞的惡性克隆性疾病,因白血病細胞增殖失控、分化障礙而停滯在細胞發育的不同階段。在骨髓和其他造血組織中,白血病細胞大量增生積累,使正常造血受到抑制並浸潤到其他的器官和組織。故而病人表現爲不同程度的貧血、出血、感染及肝、脾、淋巴結腫大和骨骼疼痛等浸潤症狀。
白血病的病因尚不完全清楚,目前考慮與一些特殊病毒的感染、免疫功能異常、射線、化學制劑等有關,也可以由一些其他類型的血液病發展而來。一般而言,白血病患者通過治療獲得緩解後五年內不復發,臨牀即判斷爲治癒。
慢性白血病治療效果好
根據細胞分化的成熟程度和自然病程,白血病被分爲急性和慢性白血病。慢性白血病包括慢性粒細胞白血病和慢性淋巴細胞白血病,病情發展較爲緩慢,治療效果較好。
對於慢性白血病患者,依靠目前的治療手段已經有很大比例的病人可以獲得臨牀治癒。尤其是慢性粒細胞白血病,由於靶向藥物-酪氨酸激酶抑制劑(TKI)的使用,其臨牀治癒率可高達80%以上。即使患者處於加速期和急變期(較晚期),通過TKI和異基因造血幹細胞移植相結合的治療手段,也可大大提高無病生存時間和總體生存率。
慢性淋巴細胞白血病亦是一種進展緩慢的腫瘤,早期無疾病進展表現者可以隨訪觀察,定期複查即可;對於有疾病進展表現者,則可選用多種化療方案,例如烷化劑、氟達拉濱、糖皮質激素聯合CD20單抗等治療。新藥苯達莫司汀、抗CD52單抗等也有效。
急性白血病預後要看類型
急性白血病起病兇險,進展快,自然病程僅幾個月。雖然急性白血病發病和進程極爲兇險,但是隨着醫療水平的提高,目前有部分急性白血病通過規則治療也能達到臨牀治癒的效果。
急性白血病分爲急性淋巴細胞白血病(ALL)和急性髓細胞白血病(AML),還可以再細分爲多個亞型,不同亞型治療效果也有不同。PML-RARα基因陽性的急性早幼粒細胞白血病(M3)是整個急性白血病中治療效果最好的類型。
近年來,由於強化療,幹細胞移植及有效的支持治療,60歲以下的急性髓細胞白血病患者的預後已經有了很大改善,30%~50%的患者可望長期生存;兒童ALL的治療效果更是相當樂觀,其長期的無事件生存率已在80%以上。然而對於成年的ALL患者,雖然早期通過化療的誘導緩解率可以高達80%~90%,但因爲高複發率使其成爲成人急性白血病中預後較差的一種,尤其是對於合併Ph染色體陽性的ALL的患者。對於高危的急性白血病患者,異基因造型幹細胞移植是其獲得治癒的唯一途徑。(據《健康報》)
鏈接:白血病治療的關鍵信息
慢性粒細胞白血病臨牀治癒率在80%以上。
慢性淋巴細胞白血病,對於年輕的預後較差的患者,可考慮在緩解期行自體幹細胞移植。異基因幹細胞移植可以使部分患者長期存活和治癒。
PML-RARα基因陽性的急性早幼粒細胞白血病(M3),用全反式維甲酸聯合砷劑治療可以治癒絕大多數此類型患者。
60歲以下的急性髓細胞白血病患者,30%~50%有望長期生存。
兒童急性淋巴細胞白血病長期無事件生存率在80%以上。
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