女孩患硬皮症 你瞭解硬皮症嗎
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生活中有很多的怪病,像是皮膚一碰就潰爛、克羅恩病以及東方美女病等罕見的疾病。今天要講的是硬皮症,下面就一起去了解一下。
女孩患硬皮症
27歲的鄭嬡是一名硬皮症患者。2015年大學畢業後,她在成都一家科技公司從事筆譯工作。2016年底她考慮再三後,辭去工作,專心投入一項公益事業:“硬皮病關愛之家”。這是一個由她和病友發起、在罕見病發展中心的幫助和支持下創辦的新公益組織,希望硬皮病患者能夠信息共享,團結互助。
公交車是鄭嬡的日常出行工具,她小小的個頭隱沒在擁擠的人羣裏。物以稀爲貴,治療罕見病的藥物貴是常態,因而其又被稱之爲“孤兒藥”。而國內醫療流通渠道長,這種低頻剛需藥品,在信息不對稱之下,患者用藥需求和藥企之間的供需更是不匹配,有時候有錢也買不到藥。
鄭嬡成立硬皮病關愛之家後,現在有將近1500位來自全國各地的病友找到組織,大家分享着病痛經歷,互相激勵,抱團取暖,也分享着“哪裏有藥”的信息。 “同病相憐吧,我們聚在一起,纔會發現雖然罕見,但我們也不孤單。”鄭嬡說。
成都各大醫院和藥店時常能看到鄭嬡的身影,她舉例:“像積雪苷片,薄芝片,一般藥店根本買不到;有病友反映,常吃的脈管復康片、青黴胺等,最近更是難找,大城市的藥店也買不到。”
硬皮病同時也是慢性病,需要長期服藥物控制病情。“現在每天要吃3次藥,一天吃36顆藥。包括積雪苷片,薄芝片、鈣片等,加上中藥調理,每個月藥品開銷就要1700元左右,而硬皮病在全國範圍內還沒有列入特殊醫保。”鄭嬡說,不容易買到的青黴胺,她不得不停用。
什麼是硬皮症
硬皮症,即系統性硬化症,也稱爲硬皮病,是一種以侷限性或瀰漫性皮膚增厚和纖維化爲特徵,並會累及多個內臟器官的全身性自身免疫疾病。
硬皮症的症狀
1.隨天氣變化:出現雷諾氏現象(即在乾冷天氣時,肢體末端會變得蒼白,而當血管重新暢通時反而會變紅)及皮膚變硬、增厚。
2.腸胃道:包括吞嚥困難、胃酸逆流、腸蠕動變低等。
3.肺臟:間質性肺臟纖維化及肺動脈高壓,是目前全身性硬化症最常見的死因。
4.腎臟:最嚴重的是腎性高血壓危象,指因血管的病變造成突發性的高血壓,並導致腎功能快速變壞、視網膜病變、毛細血管性溶血及高血壓腦病變等。
5.心臟:少數可以有心率不整、心衰竭、心包膜炎等。
6.肌肉骨骼:全身關節痛和晨間僵硬是典型的症狀。
7.惡性腫瘤:硬皮症的患者罹患肺部腫瘤的機率較一般人爲高。
硬皮症的發病原因
1.遺傳:在硬皮病患者中,某些HLA-Ⅱ類抗原表達較常人明顯增高。
2.學品與藥物:如聚氯乙烯,有機溶劑、硅、二氧化硅、環氧樹脂、L色氨酸、博萊黴素、噴他佐辛等可誘發硬皮與內臟纖維化。
3.免疫異常:本病存在體液免疫和細胞免疫異常,在患者血清中可查到特異性抗Scl-70自身抗體。說明本病的發生與免疫紊亂密切相關。
4.結締組織代謝異常:本病特徵性改變是膠原產生過多,皮膚中膠原含量明顯增多。
5.細胞因子的作用:某些細胞因子參與本病的發病,如轉化生長因子、表皮細胞生長因子,血小板衍生生長因子等。
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