中國血友病患者僅10%獲得診治
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血友病是由性染色體連鎖遺傳的凝血障礙性疾病,表現爲出血發生後不能正常止血;分爲A、B兩種,其中缺乏凝血八因子的A型佔百分之八十左右,大約每五千個新生男性嬰兒中就有一例。患者發病可造成肌肉和關節疼痛腫脹,出現關節畸形致殘。患者中約一半爲重度患者,易發生自發性頻繁出血,被稱爲“玻璃人”。通過及時補充所缺乏凝血因子治療,即使重度血友病人都達到接近正常人的壽命及生活質量。但治療價格昂貴,很多患者難以負擔。
中國內地約有六萬五千例血友病患者,由於患者甚至醫務人員對血友病缺乏瞭解,很多醫院不能獨立診斷,目前僅有六千人獲診治;大多數患者,特別是農村貧困患者難以得到及時診斷和充分治療,百分之九十以上病人出現肢體殘疾,還有很多不治身亡。
中國首例血友病病人一九五三年在上海瑞金醫院被診斷,目前全國已建立包括六家血友病診治中心在內的血友病工作協作組及全國血友病患者登記體系。
旨在提高患者生活質量,以“血友病關懷的新世界”爲主題的中國項目二期,將建立完善血友病實驗室診斷全國質量保證體系,增加新的血友病治療中心,擴大綜合護理關懷的覆蓋面。同時通過培訓、科普等提高醫務人員、患者及家屬對血友病的認識。
諾和諾德血友病基金中國一期項目於二00六年啓動,總捐資三百餘萬元人民幣。截至目前,該項目建立的中國首個血友病網絡登記系統已登記患者六千二百位;建立的三個參考實驗室已收集了血樣標本一千六百一十六份,並進行了因子、抑制物水平及病毒標誌物檢測;對近五百名醫護以及實驗室人員、四百六十多名患者和二百七十五名家屬進行了培訓;發放血友病材料超過三萬四千多份。
國家衛生部血液處處長衣梅、上海瑞金醫院輸血科主任王學鋒、諾和諾德大中華區總裁柯瑞龍以及來自全國十六家大型綜合醫院血液科負責人、中國血友之家的血友病患者代表一百多人出席了捐贈啓動儀式。
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