3歲胖小子長成“毛孩” 疑似因長期用藥導致
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身患慢性肉芽腫怪病 長期用藥導致渾身毛髮叢生
3歲大胖小子成了“毛孩”
孩子名叫城城,今年只有3歲,來自無錫。城城的媽媽是一名護士,爸爸是一名出租車司機。城城出生僅1個多月,就被確診爲中性粒細胞功能低下,俗稱慢性肉芽腫。這是一種由於免疫功能缺陷導致的罕見病,發病率僅爲百萬分之一。
從確診的那一刻起,可憐的城城就過上了跟其他孩子不一樣的生活,三年多來幾乎都是在醫院裏長大的。隔天就得在小胳膊上注射干擾素,每頓要吃六七種藥,平均每兩週住一次醫院,還總是會莫名其妙地發燒。2009年8月,他出現了反覆淋巴結膿腫,幾乎天天換藥,天天掏爛肉。淋巴結膿腫切開時,因爲他的特殊病情,不能使用麻藥,只能生切,而且每次換藥時都要拿鑷子在裏面掏那些壞死的組織。媽媽告訴他,疼的時候就數數,數到10就不疼了。當他被按在牀上任由護士“宰割”的時候,他疼得全身都是汗,用小手緊緊抓着牀單,哇哇地叫,嘴裏大聲喊着:“1、2、3、4……”
去年6月,城城來到北京,住進了北京大學人民醫院,並做了造血幹細胞移植術。原本以爲終於看到了希望,可是命運偏偏對這個可愛的孩子如此殘酷。移植術後,小城城出現了慢性排異,反覆的鉅細胞病毒感染。現在鉅細胞病毒已侵入到了視網膜,導致孩子視力急劇下降,他眼前一片模糊,幾乎看不清東西。如果不及時治療,可能會永久失明。
由於長期使用激素,孩子出現了明顯的副作用,臉蛋鼓鼓的,肚子和後背也都顯得鼓鼓囊囊。免疫製劑的長期服用讓孩子的睫毛又長又翹,很是漂亮,但同時身上也長滿了毛,像個毛孩。治療十分痛苦,可是城城異常乖巧,抽血、打針、吃藥,從來不哭。醫院裏的針管聽診器都成了他的玩具,像模像樣地給媽媽看病,還必須要求稱呼他爲張大夫或是張院長。每次醫生查房,他都會像小大人一樣問:“我的鉅細胞真討厭,您有沒有什麼好辦法啊?”醫生被他逗樂了,惋惜地說:“這個孩子太聰明瞭,得上這個病,真是天妒英才。”
現在,醫生想抽取媽媽的血液進行體外培養之後輸給城城,以此達到抗病毒的目的。但是這種療法沒有什麼成功的經驗,只能說是放手一搏。媽媽哭着說:“這麼勇敢又懂事的孩子,我們怎麼忍心放棄?”
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