莫讓先天性心臟病毀了下一代
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先心病患兒90%以上在嬰幼兒期病情進展迅速,但如能及時發現、及時治療,絕大部分都能通過手術徹底根治,術後能和正常人一樣生活、工作。
先天性心臟病易致嬰兒死亡
據廣州市兒童醫院小兒心臟外科孫善權主任醫師介紹,先天性心臟病(簡稱先心病)的發病率較高,約佔出生嬰兒的8%~12%。。我國一年出生的嬰兒中大約有15萬例。
我國目前能夠治療複雜小嬰兒先心病的醫院比較少,而且主要集中在一些大城市,比如北京、上海、廣州等,北京有兒童醫院、阜外醫院及安貞醫院等;上海有兒童醫療中心及兒科醫院等;廣州有心血管疾病研究中心等。
先天性心臟病(簡稱先心病)是兒童常見的先天畸形之一,多見爲心室、心房間隔缺損,動脈導管未閉,肺動脈瓣、主動脈瓣狹窄和法樂氏四聯症、大血管錯位等。大約有1/2的先心病患兒因嚴重心臟畸形死於出生後一年內。倖存者在其生長髮育各年齡階段容易出現反覆呼吸道感染,生長髮育遲緩,體力較差。若不治療,最終將會導致肺動脈高壓,心臟擴大,心力衰竭,有的併發內膜炎、栓塞、出血、高血壓,危及生命。據有關資料顯示,目前,先心病在嬰兒死亡原因中已佔第2至第4位。#p#副標題#e#
兒童先天性心臟的高危因素
我國每年出生的嬰兒約有7‰至11‰爲先天性心血管異常,給家庭和社會帶來巨大的不幸和深重的負擔。據現代醫學研究發現,可致胎兒心臟發育畸形的高危因素有以下七種:
△有先天性心臟病家族遺傳史。兄弟姐妹同時患先心病、父母與子女同時患先心病的情況頗不少見了,而且其疾病性質甚爲近似。若母親所生的第一胎患有先心病,第二胎患病的可能性爲2%左右;若連續兩胎皆爲先心病者,再生的先心病兒可能增至10%。若母親患有先心病,第二代患先病的危險性爲10%。
△孕婦患有糖尿病而未經治療和控制病情者,可致胎兒先天性心臟病的危險性爲2%,如果妊娠早期病情控制穩定,則危險性下降。
△孕婦在妊娠早期接觸致畸藥物,如鋰、苯妥英鈉或類固醇等,都可導致胎兒先心病的患病率達到2%。
△妊娠早期受到放射性物質如X射線、同位素等過量照射。
△病毒感染。婦女在懷孕最初3個月,特別是懷孕3周-8周,如遭到病毒感染,胎兒易發生心臟血管畸形。其中風疹病毒是引起胎兒先心病的主要罪魁禍首。此外,流感、流行性腮腺炎、柯薩奇病毒、皰疹病毒等也往往是小兒先心病的“作案者”。
△近親婚配。近親婚配是使胎兒致畸而發生先心病的高危因素。
△不良嗜好。孕婦嗜好“吞雲吐霧”或丈夫吸菸、妻子“被動吸菸”可使胎兒畸形或小兒先心病發生。嬰兒先心病發病率,吸菸母親所生嬰兒是不吸菸母親的二倍。夫妻“酒後同房受孕”,會使胎兒染色體發生異常,生下患酒精中毒症的嬰兒,大多數伴有心臟血管異常。#p#副標題#e#
兒童先天性心臟病有報警信號
據相關資料統計,先天性心臟病如今已成爲5歲以下兒童的第一死亡原因。懷孕後的頭三個月是胎兒心臟內結構發育成形的關鍵時期,此時不能有任何干擾,如果在發育過程中任何原因導致心內結構發育出現停頓、混亂或出生後應該退化的組織未能退化即可形成心臟內出現缺損、各部分連接異常、發育不良、閉鎖或出現異常通道,即爲先天性心臟病。
由於先天性心臟病缺乏有效的預防方法,加上沒有經過治療的先天性心臟病患兒到一歲時有一半死亡,到兩歲時有2/3死亡。因此,早發現、早診斷、早治療是減少該病自然死亡率的關鍵。
嬰兒常常會做出一些令人費解的行爲,如不停地大哭、莫名其妙地躁動不安等,而且很難被“安撫”下來。專家稱,不要以爲這是嬰兒“不懂事”,這些行爲預示着他們的心臟可能有問題。平時家長髮現孩子有以下表現時就應警惕患有先心病:
經常感冒,反覆出現支氣管炎、肺炎。餵奶困難或嬰兒拒食、嗆咳,常出現吃吃停停、呼吸急促、面色蒼白、憋氣等。皮膚持續地出現紫紺,在鼻尖、口脣、指趾、甲牀最明顯。能走路的孩子,在行走或玩耍時常會主動蹲下片刻。較年長的小兒手指及腳趾末節粗大、顏色變暗。兒童訴說易疲乏,體力較差,平素多汗、口周發青、咯血。發育不正常,表現爲瘦弱、營養不良、發育遲緩等。孩子出現胸痛、暈厥。
簡單先天性心臟病需個性化治療
在先心病的分類中,簡單先心佔到了總比例的80%以上,主要類型有:房間隔缺損、室間隔缺損、動脈導管未閉、肺動脈瓣狹窄等。#p#副標題#e#
對於先心病的治療,年齡因素的考慮是一方面,更主要的還是根據病變類型、病情發展和對孩子發育狀況的影響等綜合考慮。在這個問題上,陶涼再次強調,一定要聽從專科醫生的建議。目前,臨牀上對簡單先心的治療主要有以下3種方式:
●外科開胸手術:主要治療手段
傳統的外科開胸手術治療是主要治療方式,它一般適用所有簡單先心病及複雜先心病(如:合併肺動脈高壓的先心病、法樂氏四聯徵以及其他有紫紺現象的心臟病)。
相對於其他手術方式,開胸手術費用較低,住院時間7-10天左右,但手術創傷較其他方式大,術後恢復較慢。目前亞心醫院已爲近12000例先心患兒進行心外科修補手術。
●介入封堵:創傷小適應症嚴格
介入封堵手術是近幾年發展起來的一種新型微創治療,它依靠齊全的設備、先進的導管室、技術熟練精湛的專科醫師,主要適用於動脈導管未閉、房間隔缺損及部分室間隔缺損不合並其他需手術矯正的畸形患兒。
介入封堵治療相對併發症少,創傷小,無須開胸手術,恢復快,患者痛苦小,住院時間3天左右,但它有較嚴格的適應症,費用相對外科手術要高。當然,隨着醫學技術的日臻成熟,介入封堵的手術適應症也會進一步擴大。
●外科微創封堵:外科與介入的結合
外科微創封堵術也是近兩年興起的新技術,它不需要開胸,而是在右胸前部胸骨切2-3釐米的小口,置入推送器,在心臟超聲的引導下,釋放封堵器將缺口堵住。平均手術時間不超過1個小時,患者手術當天就能下地活動,住院3-4天。適用於部分房間隔缺損、室間隔缺損和動脈導管未閉的患者。#p#副標題#e#
有些複雜“先心”需爭分奪秒
先心患兒確診後,有些家長認爲,孩子年齡太小經不起手術創傷,還是等孩子年齡大些再施行手術比較安全,因此貽誤病情,失去了手術良機,造成終身遺憾。
陶涼主任指出,隨着現代醫學技術的發展,心臟病的手術時間不能以年齡的大小而定,應根據病人的具體病情而定,尤其是一些複雜的先天性心臟病,對這些患兒來說生命和治療時機是以“小時”計算,如完全性大動脈轉位,出生後就必須手術,否則孩子會突然發生夭折,或喪失矯治手術的機會。亞心在11月20日成功搶救了一名出生僅35個小時、體重2.5公斤的新生兒,這是該院近半年來搶救成功的第5例完全性大動脈轉位患兒。
除了完全性大動脈轉位等複雜的先心病,有些患兒的生命以“月”計算,如患有大的室間隔缺損,如果不及時做手術,會因爲反覆心力衰竭、肺部感染,影響孩子的發育,還會發生嚴重肺動脈高壓,而失去手術機會。另外如患有法樂四聯症的患兒,嚴重缺氧會影響孩子重要臟器功能,甚至一次嚴重的缺氧發作,就可能會危及患兒生命,能健康生長到10歲以上的只有10%左右。
此外,有些疾病對患兒的影響則以“年”計算,如直徑0.5釐米以下的室間隔缺損、房間隔缺損等,對患兒的生長和發育影響小,可以定期觀察,根據患兒的生長髮育情況、疾病情況擇期手術治療。
對於是否手術以及手術的時機,陶涼強調,“一定要到心血管外科就診,聽取專科醫生的意見,以免貽誤手術機會。”#p#副標題#e#
小兒得了先天性心臟病何時手術?
小兒得了先天性心臟病何時手術,這是家長十分關心的問題。許多家長認爲:孩子年齡太小經不起手術的折騰,還是待孩子年齡大些、身體壯實些再施行手術比較安全。殊不知,有不少病兒手術時間一拖再拖,從而失去了手術良機,造成終身遺憾。隨着現代醫學的高度發展,先天性心臟病患兒的手術時間不能以年齡的大小和手術的耐受性而定。
當然,年齡小對手術的耐受性是相應差一些,手術的危險性也大一些,但是如果心臟畸形複雜或病變嚴重,可導致血液循環紊亂,引起心肺功能損害。隨着年齡增大,心肺功能的受損也逐漸加重,即使以後心臟畸形可以通過得到糾治,但受損的心肺組織其功能已難以恢復,手術成功也達不到治癒的目的。有些重危病兒由於手術不及時而危及生命。所以,先心病手術的最佳時間應該根據患兒的具體病情而定。最常見的先心病動脈導管未閉、室間隔缺損、房間隔缺損,其手術時間要視缺損的大小而定,如缺損大,分流量大,肺充血嚴重,經常伴有心衰、肺炎等並症者,應及早手術、手術可在嬰兒期(1歲以內)進行。
對青紫型先心病,如法洛四聯症、肺靜脈異位引流等病情嚴重的患兒,如經常有缺氧發作的也應在嬰兒期手術。如病情不很嚴重,有青紫但不影響生活的可以在2歲後手術。對嚴重的心血管畸型,如大動脈錯位;永有動脈幹、肺動脈閉等,應按病兒的不同情況,儘早爭取手術。
總之,得了先心病應到專科醫院徹底檢查,並由小兒心臟專科醫生根據病情確定最佳手術時間,對病情不太嚴重能夠正常生活的患兒,最好也能在學齡前予以手術,這樣可以不妨礙患兒入學後的生活和學習。當然,手術的最佳年齡還取決於手術的客觀條件,如醫療設施和醫生的技術水平等。一些設備先進、臨牀經驗豐富、技術高超的專科醫院,對嬰幼兒心臟手術的治癒率較高,其效果是可喜的。
先天性心臟病護理有講究
據統計,每1000名新生兒中,有6~7名有先天心臟畸形。多數先心病患兒發育較同齡的孩子差些,身體虛弱,容易反覆患感冒或肺炎,且常常遷延不好,因而家長需要在孩子的衣食、運動和其他疾病的預防等方面,給予加倍細心和耐心的照顧。#p#副標題#e#
避免感冒
在先心病患兒中,有70%~80%的心臟畸形是室間隔缺損、房間隔缺損和動脈導管未閉等情況。這些孩子肺部充血,平時容易感冒,容易得肺炎,特別在冬季,更容易得呼吸道感染,並造成心臟功能的惡化。爲此,家長平時要讓孩子多到室外曬曬太陽,呼吸新鮮空氣;儘量不去人多的公共場所,以免發生傳染性疾病;住的房間,要經常開窗換換新鮮空氣,避免感冒和呼吸道感染。
有些孩子平時出汗特別多,內衣經常是溼的,而家長怕孩子感冒,仍給孩子穿得比較多。這種做法不科學。因爲有先心病的孩子心臟負擔過重,心功能往往較差,穿衣服過多隻會加重孩子出汗。孩子體質弱,在給孩子換溼衣服時,孩子往往會着涼而引起感冒。
建議家長給孩子換些寬鬆的內衣,不要穿過多的衣服保暖,並在胸前、後背襯上乾的小毛巾,這樣每天多換幾次毛巾而不換衣服,孩子就不容易發生感冒。
加強營養
有相當多的先心病孩子胃口小,人長得比較瘦,家長往往很着急,千方百計讓孩子多吃,或者讓孩子吃些開胃口的藥。這也是一種錯誤的認識。
實際上,孩子的胃口小,很大程度上是因心臟病引起的。絕大部分孩子在心臟病治好後,胃口會增加,體重會增加,生長情況也會改善。在心臟手術或介入治療以前,孩子光靠吃開胃藥或多吃一些食物,效果不會很好。正確的做法是,平常應該選擇營養豐富的食品餵養孩子,比如蛋、雞肉、魚、牛奶、瘦豬肉、新鮮蔬菜等等,並且爭取早一些手術或介入治療心臟病。
對吃奶的嬰兒,現在也有特殊配方的高營養素,可以使孩子不增加奶量的情況下,得到更加多的營養,但這需要在醫生的指導下使用。
患兒如有吸吮乏力或呼吸困難時,要耐心餵奶,可少量多餐,避免嗆奶。如乳汁停留在氣管內,可引起呼吸道通氣障礙而加劇呼吸困難,還易發生氣管炎或肺炎,甚至導致窒息死亡。#p#副標題#e#
鼓勵運動
除了有嚴重心功能不全或一些特殊心臟畸形的孩子外,一般不須嚴格限制孩子的活動。相反,應該鼓勵孩子參加適量的體育鍛煉,以增強體質。心臟畸形種類很多,嚴重程度各不相同,先心病孩子的活動量會有較大的差別。有條件的,可到醫院做運動試驗,瞭解心臟功能情況,瞭解孩子能承受多大的活動量最好。
應急缺氧
嬰兒時期,如孩子長時間劇烈哭鬧,可能會加重心臟負擔,因此應儘量避免。患有青紫型先心病的小孩,在嬰兒時期常可因哭鬧、排便、寒冷或創傷等誘發缺氧發作,表現爲煩躁不安,呼吸困難、發青加重、哭聲微弱等,重者可危及生命。遇到這種情況,家長應立即採取給氧,並將患兒下肢屈起,置胸膝臥位等措施。如仍得不到緩解,應儘快到醫院就治。有經常缺氧發作患兒的家庭,最好能備用一個氧氣袋應急。
接種疫苗
爲了提高先心病孩子的免疫力,在孩子生長過程中,可以接受各種計劃免疫,即俗稱“打預防針”,包括卡介苗、脊髓灰質炎疫苗、百日咳疫苗、白喉疫苗、麻疹疫苗等等。先心病不是預防接種的禁忌。孩子出現發燒、腹瀉、肺炎等其他疾病時不能打預防針,可在這些疾病治好後補打。
注意服藥
許多患先心病的孩子要較長時間地服用藥物,如地高辛、開搏通、利尿劑等。這些藥物有嚴格的服用方法,家長必須遵照醫生處方,按時、按量服用,不能隨意加減劑量和停藥,否則會影響治療效果,影響醫生對病情作出判斷的準確性,甚至會引起孩子藥物過量而中毒。
培養健康心理
家長對先心病孩子除了在飲食與活動方面給予悉心照顧外,還要在心理上給予足夠的重視。既不能因爲心臟病而對孩子過分寵愛,養成孩子任性、以自我爲中心的個性,也不能認爲孩子有心臟病而降低要求,使孩子產生自卑和膽怯心理。
根據目前的醫療水平,先心病患兒總的生存率明顯提高,尤其是在發達地區,80%~90%的患兒在治療後,能夠長大並有較好的生活質量。所以,在生活上特殊照顧,在心理上當健康人一樣教育,這對先心病孩子的成長是非常重要的。
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