眼睜睜看着自己被“凍”住的“漸凍人”
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“漸凍人”是一組運動神經元疾病的俗稱, 因爲表現爲肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。北醫三院神經內科的專家說,據保守估計,我國目前至少有5萬名運動神經元病患者,如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者,這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶或感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金就是位“漸凍人”。
1997年,“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定爲全球“漸凍人”日,由於我國的公衆,甚至醫務人員,都還對“漸凍人”比較陌生,因此,今年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動,除了在上週已開通的800-810-3386免費諮詢救助服務熱線外,今天恩華藥業還捐贈了價值6000多萬元的藥物,提供給全國500名符合低保的困難患者,讓他們3年內免費用藥
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