男童長滿黑毛 患上怪病難以痊癒
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安徽6歲男童面板長滿黑毛被人叫“小毛孩”,他體重只有30多斤,在全班同學中是最矮小的。頸部由於患病的緣故還長了凸起的黑肉,因為身患怪病他很難融入同齡孩子中。
“我給孩子取名永康,就是希望他永遠健康。”家住安徽省嶽西縣和平鄉黃嶺組的劉麗華對記者說,自己的兒子彭永康今年6歲,就讀於當地和平鄉中鬥教學點一年級,因面板黑、多毛,當地村民都叫他“小毛孩”。10月8日,記者採訪獲悉,男童並不是簡單的“多毛”,而是全身都長滿長毛,尤其在背部和關節處最濃密。面對這樣的境況,身處貧困鄉村的父母難以為他籌集足夠的資金用於治病。
身材瘦小難以融入同齡兒童
10月8日,記者聯絡上男童的母親劉麗華,後者帶著孩子在家務農。6歲的彭永康身高有80多釐米,但體重只有30多斤,在全班不論男女生中都是最矮小的,又因為他身患怪病,同學們都喊他“小毛孩”,這讓他更難融入同學中。
最讓彭永康苦惱的是,他的頸部由於患病的緣故,長了凸起的黑肉,夏季穿衣時會裸露在外面,讓人看了很不舒服。為此,他曾經偷偷用洗面奶反覆地揉搓,希望能夠將黑色的面板洗掉,因此弄破了皮,痛了好幾天。彭永康告訴母親,他很希望自己是個正常的孩子。
先天性疾病長期服藥難治癒
據劉麗華介紹,她和丈夫早些年一直在江浙滬等地打工掙錢,早在1989年就曾生下一個男孩,但由於疾病的原因出生後40天就夭折了,1999年他們又滿懷希望地懷孕生下一名女嬰,但是因患有“黑棘皮病”,在堅強撐了13年後也不幸死亡;2009年,劉麗華懷孕生下一對雙胞胎,大一點的孩子2歲時夭折,僅剩下永康。
與此前不幸夭折的姐姐一樣,彭永康依然被診斷出患有“黑棘皮病”,父母帶著小永康趕赴各地多家醫院檢查治療,得出的結論是暫時需要長期服藥控制,但依然難以痊癒。
目前,彭永康的父親依然長年在外打工掙錢,劉麗華帶著6歲的兒子在家務農,他們希望這個孩子能夠養大,或許能夠碰到高明的醫術,讓孩子可以儘早擺脫病痛的折磨。而長期在治病方面的花銷,讓劉麗華一家一貧如洗。
不願放棄希望孩子能過好每一天
據醫生介紹,彭永康的病痛暫時沒有根治的辦法,如果想要維持生命,需要長期服用高效藥物。孩子的父親長年在外打工,母親在家務農,這個來自山村的家庭,無論怎樣努力,也難以滿足孩子治病所需的治療費。
對於目前的現狀,彭永康的父母一籌莫展,他們給孩子取名永康,就是希望他永遠健康。對於未來,劉麗華說一定要好好地為孩子治病,讓他開心過好每一天,無論有多艱難,也不會放棄。
延伸閱讀:有關黑棘皮病的相關知識
黑棘皮病又名黑角化病或色素性乳頭狀營養不良,是指以面板顏色加深和乳頭狀或天鵝絨樣增生為特徵的一種少見的面板病。Ollendorff·Curth將其分為不伴內臟腫瘤的良性黑棘皮病和常與內臟腺癌相關的惡性黑棘皮病。
黑棘皮病的症狀是什麼?黑棘皮病的臨床症狀主要表現在以下幾方面:
1、病症初期,面板較乾燥、粗糙,出現黑色或灰褐色的色素沉著,後期病症部位的表皮逐漸增厚,有乳頭瘤樣的小包凸起,表面看起來酷似天鵝絨狀,而且色素沉著逐漸加深。
2、隨著病情的發展,面板表皮繼續增厚,逐漸出現較深的皮紋,面板褶皺,有疣狀物質。
3、皮損部位不定,好發於頸部、腋窩等面板褶皺處,也有面板黏膜受損的現象,發病時臉頰、舌背等部位出現不同程度的色素沉著。
如何治療黑棘皮病
首先應積極尋找病因。對惡性黑棘皮病患者,必須積極查詢內臟腫瘤,進行手術切除。也可以使用賽庚啶,抑制釋放的腫瘤產物。對肥胖型黑棘皮病,必須糾正肥胖,積極參加體育鍛煉,控制飲食以減肥,隨著體重的下降,黑棘皮病也就隨之治癒。對藥物引起者,應該及時停用一切可疑的致病藥物,停藥後皮疹可以自愈。對良性型的患者,如因膚色改變及皮贅有礙美容,可以做外科手術或電燒灼治療;對綜合徵型,則以治療綜合徵為主。
區域性治療可以選用角質鬆解劑,如水楊酸、卡泊三醇、維生素D3衍生物、尿素、維A痠軟膏、足葉草脂等,也可試用連續波CO2鐳射治療。
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