乙肝患者生活質量 誰說了算?
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日前剛剛公佈的“中國慢性乙肝患者生活質量指數”顯示,目前中國慢性乙肝患者的生活質量僅為64.1分(滿分100分),總體生活質量仍待進一步提高。專家分析,影響乙肝患者生活質量的原因主要在於經濟狀況、治療效果、社會問題和患者的心態等幾大方面,針對這些問題,幾位參與指數釋出的專家一一進行了解讀。
據悉,來自8個城市的600名乙肝患者參與了“中國慢性乙肝患者生活質量指數”調研。據中國肝炎防治基金會祕書長楊希忠介紹,該指數以國際上廣泛應用的、用來評估患者生活質量的MOS SF-36生存質量量表為基礎,結合了中國慢性乙肝患者的特點,從總體健康狀況、軀體功能、肌體疼痛、社會功能、活力、心理衛生、治療效果、社會支援、治療依從性和經濟狀況十個方面來評估慢性乙肝患者的生活質量。
病情受控 生活質量提升
資料:
資料顯示,在疾病控制狀況方面,病情得到有效控制,尤其是得到長期有效控制的患者,其平均生活質量指數為66.5,高於總體平均指數;而病情未好轉的患者、病情加重的患者,其平均生活質量指數分別僅為60.7 和53.4,大大低於總體平均指數。堅持進行抗病毒治療的患者,其平均生活質量指數(64.2)高於未堅持抗病毒治療的患者(63.2)。同樣,未出現耐藥患者的平均生活質量指數為65,高於出現耐藥患者的平均生活質量指數62.4。
專家解讀:
(中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝)
對慢性乙肝患者而言,由於現有醫學條件尚不能徹底清除乙肝病毒,因此,長期控制病情,是享受正常生活質量、迴歸正常工作學習的前提條件。要長期穩定控制病情,就要在醫生指導下進行科學的抗病毒治療。使用核苷類藥物的患者,初選藥物時,應採取預防耐藥策略,即首選強效、低耐藥的抗病毒藥物,儘量避免耐藥的發生。此外,患者需要提高治療的依從性,無論是更換治療方案還是停藥都應遵循醫囑。#p#副標題#e#
能否找到工作影響生活質量
資料:
全職患者的平均生活質量指數為65.1,高於平均值;而失業患者的生活質量指數僅為60.6,大大低於平均值。患者的生活質量指數與家庭收入相關,收入較高的群體其生活質量指數也較高。
在社會支援部分,超過半數(53%)的患者認為“保護乙肝患者的權益和法規得到了有效執行”。在社會關係方面,近半數(49%)的患者表示“知道我患有乙肝,朋友、同事沒有因此疏遠我”;但仍有42%的患者認為,很難向老闆和其他人解釋自己的健康問題。
社會對慢性乙肝患者的關愛、理解和支援,是改善患者生活質量的重要因素。此次指數顯示的結果令人看到了希望,說明保護乙肝群體權益的努力,以及多年來的乙肝科普教育見到了一定成效。乙肝歧視的減少,將有助於改善乙肝群體的就業環境,從而提高他們的生活質量。
經濟因素一直是廣大患者非常關心的話題,醫保如能覆蓋更多的抗病毒藥物,將有助於減輕患者的經濟負擔,改善患者的治療狀況,從而提高他們的生活質量。
患者對耐藥的認識還有待提高
資料:
所有正在或曾經採用核苷類藥物治療的患者中,99%的患者認為“初治藥物選擇一定要慎重”,94%的患者認為“初治時的藥物選擇也應考慮整體治療費用”,87%的患者認為“初治時要儘量選擇抗病毒能力強、耐藥率低的藥物”,85%的患者認為“初治時的藥物選擇可能會影響長期療效”。
正在或曾經採用核苷類藥物治療的患者中,生活質量指數高於平均值的患者,對耐藥原因的認知雖略好於總體,但對“病人依從性不好,服用藥物不規律”、“使用的藥物抗病毒能力較弱”、“使用耐藥發生率高的藥物”等主要耐藥原因的認識均未過半。#p#副標題#e#
專家解讀:
(復旦大學附屬華山醫院感染科終身教授翁心華)
治療觀念會影響乙肝患者對治療方案的選擇和治療的依從性,從而影響患者的生活質量。很多患者由於擔心耐藥問題,不敢使用核苷類藥物進行抗病毒治療,本調研結果也說明,患者對耐藥的認識還有待提高。事實上,影響耐藥主要有兩大因素:抗病毒藥物抑制病毒複製的能力以及藥物抵禦耐藥的基因屏障高低。核苷類初治的患者,選擇抑制病毒複製能力強且具有高基因屏障的藥物,可最大限度地預防耐藥的發生。
樂觀心態有助取得好療效
資料:
在所有受訪者中,60%的患者表示,在過去4周,曾因為情緒原因(比如壓抑或焦慮)而減少了工作或其他活動的時間。同時,絕大多數患者也充分認識到了態度的重要性,95%的人表示將在未來12個月,通過“積極樂觀的治療心態”來改善疾病狀況。
專家解讀:
(復旦大學附屬華山醫院感染科終身教授翁心華)
慢性乙肝的治療是個長期過程,急於求成往往會增加心理壓力。事實上,樂觀的心態往往是取得良好治療效果的重要因素,而且是通過自身努力可以把握的因素。良好的心態,有助於患者樹立理性的治療目標,從而科學選擇治療方案,控制病情,提高生活質量。
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