我国已建器官分配数据库 所有器官由计算机全国调配
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在广州军区广州总医院,医生李鹏专职负责人体器官的获取工作。逝者家属常常直白地问他:“如果我们将亲人的器官无偿捐献出来,会不会被当官的霸占了?会不会先给有钱人?”
“他们的潜台词是,人体器官是按钱或权来随意分配的。”李鹏告诉中国青年报记者。在很长一段时间里,这样的质疑往往令医生手足无措,但眼下,他终于可以轻松地给出合理解答了。
这位医生要做的,只是在家属面前打开电脑,登陆一个名叫“中国器官分配与共享系统”的数据库。在这个全国联网的系统里,器官与等待移植手术的患者之间的匹配完全由计算机来生成,不受人为干预。
“我现在也不知道器官会分给谁,但计算机一定会把器官分给最需要它的病人。”李鹏总是这样解释。
自去年4月起,这个调配人体器官的计算机系统开始在全国160多家拥有器官移植资质的医院做试点,广州军区广州总医院是其中一家试点单位。今年10月10日,卫生部在总结了过去一年多的试点经验后,宣布已经制订《中国人体器官获取与分配管理办法(试行)》(以下简称《办法》),并将于近日印发全国。
这意味着,“中国器官分配与共享系统”即将被要求强制执行。《办法》规定,任何医院或医务人员如果绕开系统,自行分配人体器官,将获得可能包括刑罚在内的一系列处罚。
在这个系统的总设计师、香港大学医学院教授王海波看来,这将成为中国器官捐献领域的里程碑事件。“以前是个人说了算,今后是国家说了算,人体器官将会以国家的名义进行公平、公正、公开地分配。”王海波对中国青年报记者说。
不管有钱没钱,有权没权,在疾病面前都是平等的;即使你是高级干部,计算机也不会知道你是谁
根据世界卫生组织最新公布的数据,在2010年,中国肝脏、肾脏移植手术已接近一万例,成为仅次于美国的第二大器官移植国。但与此同时,我国卫生部的数据显示,在所有需要接受器官移植的中国患者中,仅有约1%的人最终获得合适的器官。
面对如此悬殊的供求关系,谁来决定一颗器官将分配给哪位病人?据了解,在中国内地,从公民捐献、司法途径等渠道获得的人体器官的分配,长期都是由医生决定。
“给男的还是女的,老的还是少的,都是人为决定,没有一套统一的、公正的标准。”李鹏并不讳言,人为决定会导致乱象丛生,受到金钱、权力、人情等因素的干扰。
“这可能导致,最重的病人却没有办法最及时地得到器官。”李鹏说。
在广州军区广州总医院里,负责器官移植的主治医师就不时碰到“领导、熟人”来询问,“我们能不能先做手术?”根据公开的媒体报道,在贵州等地,甚至曾经有医生参与器官倒卖,从中牟利。
即使不涉及金钱与权力,由个人来分配器官也有诸多局限。李鹏介绍说,同样面对患有肝病的病人,有医生认为肝硬化的病人最需要做移植手术,有的认为肝衰竭优先,医生之间常有分歧,最后只能是“领导说了算”。
有一次,王海波收到一位负责器官捐献的工作人员群发的短信:“有一个离世的孩子捐献了器官,谁有合适的病人?急!”“其实医生有时也找不到最适合某个器官的病人到底在哪里。”王海波无奈地说。
这位公共卫生领域的专家希望能够打破旧有的、混乱的分配模式,建立一个全国器官分配体系,“为每一个器官找到最适合,最需要的病人”。
自2009年11月起,香港大学下属的中国肝移植注册研究中心接受卫生部委托,研究制定中国器官分配与共享政策。王海波是该中心的副主任,也是卫生部器官移植管理委员会的委员。这一项目的研究成果,便是“中国器官分配与共享系统”,以及器官分配的核心机制。
“简单来说,谁的病情更严重,并且病重的时间更长,谁就能优先获取器官。”中国肝移植注册研究中心研究员龙健颜说。
实际上,这套分配政策“复杂到可以形成一个数学模型”。王海波介绍说,如何公正地分配人体器官是一个世界性难题,不少国家都走过弯路,我国目前的分配系统主要参考了拥有较成熟经验的美国模式。1984年,美国建立起器官共享系统UNOS,沿用至今。
举例来说,针对一般的成年肝病患者,我国这个试行的分配系统采用目前国际通行、能够准确预测终末期肝病患者死亡率的医学指标MELD来进行评估。考虑到MELD不能精确反映肝癌患者的病危情况,系统又设立了评分调整机制。
龙健颜介绍说,核心的原则是“尽量消除排序对不同疾病、不同生理状态的不公平性”。
今后,医生只需要输入肝病患者的一些血液指数,系统就会自动套用MELD公式计算出评分,同时结合“病重时间”等因素,将等待移植的患者一一排序。为了让评分更精确地反映患者情况,系统还要求医生定期更新相关数据。
值得注意的是,这个系统只搜集有关病情的数据,并不记录有关患者身份、职业、经济能力、社会地位的信息。“即使你是高级干部,计算机也不会知道你是谁。”王海波强调。
“不管你有钱没钱,有权没权,在疾病面前都是平等的。”李鹏这样理解器官分配的原则。
一旦进入系统,计算机就一环扣一环地运行下去,没人能去干预。最终,每颗器官的分配在系统上都有迹可查
坐在医院宽敞透亮的学习室里,李鹏打开电脑,快速登入“中国器官分配与共享系统”。只要填写完器官的相关数据,再点击一下“创建新的匹配名单”,几秒钟后,系统就会自动提供一系列适合接收该器官的患者名单。
根据就近的分配政策,匹配将“分层进行”,按照获得器官的移植中心、全省、全国这3个层次逐一展开分配。
排在第一位的就是最需要该器官的患者。在浅蓝色的系统界面上,李鹏并不能看到患者的具体信息,只能看到一个个数字编号以及对方医院的24小时联系电话。李鹏马上拿起手机,与对方联系。
“器官移植都是争分夺秒的,一旦匹配成功,前5位进入匹配名单的患者必须在一个小时内决定是否接受器官。”曾经参与系统设计的龙健颜解释说。
几乎在同一时间,进入匹配名单的医院负责人也将收到短信提示。按照系统要求,他们必须与主治医师、患者及其家属取得联系,共同商议。只有排名第一的患者拒绝接受手术之后,排名第二的患者才有机会获取器官,以此类推。
利用这个计算机系统,李鹏已经将上百颗来自捐献者的器官一一分配出去。其中,大约1/4的肝脏和4/5的肾脏分配给了广东省,甚至外省其他医院的患者。广州军区广州总医院的工作人员曾乘坐高铁或飞机,将人体器官运送到成都、武汉、合肥等地。
王海波认为,这种分配模式是极大的进步,不仅促进了公平,也有利于监督整个分配流程。“一旦进入系统,计算机就一环扣一环地运行下去,没人能去干预。最终,每颗器官的分配在系统上都有迹可查。”他说。
《办法》更明确地规定,一旦发现作假行为,相关医院将被取消器官共享权和器官移植资质,相关医务人员将被吊销医师执照,并移交司法部门追究刑事责任。同时,中国红十字会的工作人员也会主动到医院见证每一例器官捐献、分配、移植的过程。
“这个系统就像一个阀门,强制执行之后,能够在一定程度上遏止器官分配的乱象。”李鹏说。
让他印象最深的,是一次费周折的器官分配。从捐献者处获得肾脏的时候,已经是晚上11点。李鹏熬了一个通宵,按照系统匹配的名单,逐一打电话与不同医院联系。第二天早上,合肥一家医院通过系统确认他们的一位患者将接收器官。
然而,当广州的工作人员在下午将肾脏运到合肥时,该医院突然表示“想换个病人做手术”,理由是他们做了一个血液测试,发现该肾脏并不适合系统匹配的病人。
“我们只能把器官交给系统匹配到的人,我没权力将这个器官交给匹配名单以外的人。”李鹏不断强调,但该医院还是要求将肾脏就近分配给其他病人。事件惊动了卫生部,一轮博弈之后,李鹏最终还是将肾脏重新运回了广州,重新由系统进行分配。
幸运的是,系统将肾脏匹配给广州另一家医院的一位肾病患者,移植手术进行得十分顺利。
“这个器官是社会资源,不是分配给特定医院的,是分配给特定病人的。既然他不合适,我们只能收回,重新分配。”李鹏说。
每一个捐献的器官都带着人们的感情,如果捐献器官的感情没有得到呵护,就再也没人愿意捐献了
“你们亲人的器官捐给了两个大人一个小孩,挽救了3个家庭。”捐献器官后,捐献者的家属常常希望了解器官的流向。考虑到器官移植必须遵循保密原则,王海波总是在系统上先查询了具体的信息,然后用这样“感性的方法”告诉家属。
在王海波看来,每一例捐献都带着人们的感情。“如果人们捐献器官的感情没有得到呵护,就再也没人愿意捐献了。”王海波说。
目前,我国公民自愿逝世后捐献器官的比例依然很低,相关登记工作刚刚起步,移植器官在一定程度上依赖司法途径获得。今年3月,卫生部副部长黄洁夫承诺,中国将在“3-5年内彻底改变主要依靠死囚来获得移植器官的畸形方式”。
根据李鹏的经验,许多中青年人不愿意捐献器官,还是出于对器官分配渠道的不信任。与别人谈起自己的工作,人们常常对李鹏说,“你不就是个搞器官的吗?”提起器官捐献,他身边80%的朋友都会冷冰冰地问一句:“我干嘛要捐?你们会不会拿去倒卖了?”
李鹏发现,很少有人知道,在灰色的交易市场之外,人体器官还存在一条“无偿捐献,公平分配”的流通渠道。
“这跟做公益一样,如果我们捐出来的钱没有被用好,而是被贪污了,挪用了,我们可能就不会再捐了。”王海波说,他盼望着《办法》能尽快颁布实施,重建公众对器官分配的信任。
据介绍,在此之前,《办法》已经在5次会议上进行讨论并获得通过,但至今未正式发布。王海波承认,落实《办法》、强制执行“中国器官分配与共享系统”是一件“阻力比较大的事情”。
一次讨论会上,这个系统的总设计师这样询问到场的医生:“你们是不是希望器官留在你们自己医院啊?大家讲心里话嘛!”调查的结果是,绝大部分医生还是希望他们获取的人体器官能够留在自己所在的医院。
至今,“中国器官分配与共享系统”试点工作已经开展了一年半,主要负责调配肝脏、肾脏这两种人体器官,心、肺等人体器官的分配与共享体系仍在建设之中。根据中国肝移植注册研究中心的统计,在目前所有登记在册的移植手术中,大约仍有40%的器官没有进入系统进行分配。
“以前是自己说了算,今后是国家说了算,那自然还是有许多人希望他们能多点时间说了算。”王海波说。
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