关注渐冻人 了解渐冻人
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"肌萎缩侧索硬化症"是一种非常罕见的疾病,又称作“渐冻人”。“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住—不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸。即使是活着,也是一个生活完全不能自理的人,但是他们的意识却是非常的清醒,精神也是非常的正常,这对于正常人来讲是一种肉体上和精神上的双重折磨。
如果一家中有两个这样的病人,那真是苦不堪言,不仅要花费大量的医药费之外,还要承受巨大的体力活动,还要承受精神上的折磨,因为一旦患有这样的疾病,是不可逆转的,也就意味着目前还没有治疗这种疾病的方法,只能看着她们最后被折磨致死。
一位母亲居然每天都要照顾两个得了”浙冻人“的儿子,她瘦弱的身躯每天都要独自将150斤重的大儿子和不到100斤的二儿子抱下轮椅,再抱到电动三轮车上。目前也只能靠卖唱来维持一家三口的生活,每天卖唱可以赚到100元左右,可是这样的生活依然是拮据的。
那为什么一家两个兄弟都会得同一种疾病?浙冻人究竟是一种怎么的疾病?我们一起来了解一下。
我们先来了解一下病因,目前明确的病因不明。但是20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因,目前主要理论认为:
1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。
2.自由基使神经细胞膜受损。
3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。
那它有怎么的临床表现呢?早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,很容易和其他的疾病混淆。但是渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。危及到生命。
这真是一种非常可怕的疾病,得了这种疾病,不知道什么时候死神就会降临,而且这种疾病一定要持续的吃药才能维持,上述这两兄弟都得同一种疾病,应该是遗传因素导致的,或许是这个母亲没有优生优育的观念,当第一个孩子出现这样的情况,就应该禁止再生第二胎。
这样的结果是把两个孩子带到这个世界上,却让他们受尽了疾病的折磨,就算母亲在伟大再能干,也无法消除他们身上的病痛,这其实是一个悲剧。现在人们也都在想方设法帮助他们,但是只能是金钱上的帮助,一切还要这个母亲自己去面对。
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