高燕寧:帶血的一千零一夜
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對沒有親眼目睹、沒有親身體會的人來說,它就是天方夜譚。
我是1999年開始涉及艾滋病研究這一領域的,當時,我在泰國國立馬希德大學留學。後來我在泰國做過艾滋病的熱線援助,說句不怕你們笑話的話,剛開始我對這個病還是有點恐慌的。
我自問並不是一個理想主義的人,當初做這個選擇,動機其實非常單純。艾滋病這個東西,在短期內,防也防不住,治也治不好,現在已經有上百萬的病源,未來十年裏甚至可能達到一千萬。我是高校裏的一名老師,當時關於艾滋病的研究,其他領域都已經有學者在做了,只有社會支持體系這一塊,是個空白,所以我選擇從這裏入手。這哪裏是理想主義呀?這是現實主義!
“北京昨晚來人了!”
2002年6月4日,我進村了。
我平時就不修邊幅,到了農村更加如此,高耀潔的老伴打趣我,說我像個農民。就是這副農民打扮,也根本瞞不了當地的村民。下鄉第二天的清早,村裏就開始傳言:北京來人了!昨天夜裏已經進駐本村!
當時,地方政府控制得還很緊,根本不讓外人進村,高耀潔、桂希恩那會兒都只能“打游擊”,有些香港的宗教機構、慈善組織募集了麪粉啊糧食啊,只能開着車經過,把東西扔下就跑。
我的待遇比他們稍好一些,我是帶着復旦的正式課題去的,而且“社會支持”這個課題,沒有什麼攻擊性,當地政府因此比較合作。不過,進村以前,他們還是跟我約法三章:一、當地只接受善意的幫助 ;二、任何報道,不論是正面的還是負面的,對當地來說都是負面的;三、不能打着當地的旗號去募捐。我答應了。
我們學醫的人,整天跟死亡打交道,神經應該都是很強韌的了,而且我這個人從來都不做夢,可那段時間,我連睡覺時,眼前都是亮晃晃的慘白一片。
第二天早上,當地的衛生局長問我,“昨天看下來,有什麼感覺?”而我當時,已經連說話、連思維的力氣都沒有了。#p#副標題#e#
“死的你就不看啦?”
兩年來,我在河南和廣西兩個省實地調查,走訪了數十個村落,接觸了上千名患者,並對其中較爲典型的幾十例家庭作了訪談和記錄。先後訪談了60餘位感染者,約40位感染者的親友和20位知情人,包括各級基層幹部、醫療衛生人員等等。
我自己沒有什麼錢,如果說艾滋病救助的工作是“有錢出錢,有力出力”的話,我屬於“有力出力”的類型,不過,我把不少“有錢出錢”的人引到了疾病一線。
第一次進村的時候,我備了幾十個信封,每個信封裏是五十元錢和我的一張名片。因爲當時的抗艾情勢還很緊張,我怕我來了一次再也來不了第二次了,留下名片的話,以後病人還能找到我。
就這樣村裏很多人認識了我,不少人通過名片來找我,你看地上的這一包紅薯,就是幾天前一個村民來上海找我給我捎來的。
我愛人也挺有意思,我每次下鄉掏錢給病人,她免不了要埋怨幾句。但病人到了上海,她看到他們那個樣子,心腸一軟,又揹着我偷偷塞錢給他們。
在直面艾滋病的那些日子裏,我掉過一次眼淚。
是我第二次進村的時候,我遇到了以前訪談過的一位老媽媽,當時我正在她鄰居家訪談,她非要我再上她們家看看去,說着就一屁股坐在地上,一邊翻曬麥子,一邊等我,我只好去了。這個老媽媽有四個兒子,全都是病人,老大、老二已經發病死了,留下媳婦、孩子。老媽媽的老伴七十多了,每天到公路邊上幫人裝砂,裝一車能掙五毛錢,一天累死累活也不過掙個七塊、八塊的,這一大家子人就指望着老爺子裝砂的幾塊錢過日子。我去的時候,他們家已經半個月沒有鹽吃了,而且從春節到麥收都沒有吃過一滴油!你絕對想不到,在當地,一兩油,都可以作爲媽媽送給女兒的珍貴禮物。
我看過他們家,留了點訪談費以後,老媽媽又求我,“你再到我的老大家去看看,好嗎?”因爲天色已晚,我當時很猶豫,老媽媽突然把手中的麥匾重重地一放,很大聲地說,“噢!活着的你就看,死了的你就不看啦?”
她一說這話,我們兩個都哭了。
我不知道自己算不算一個感情充沛的人,也許算吧。我平時很沉默,不愛說話,但到了自然的環境中,我的話就多起來,很活躍,像換了一個人。我從小生長在廣西的山水之間,至今沒有習慣在鋼筋水泥的叢林裏生活,苦悶的時候,我會騎着車子,去郊外,去山上,去海邊。進入艾滋這個領域以後,常常覺得心很累,實在無法承受,我會到海邊,想象着遠處的海面有一條小船,而我是船上的一個人。#p#副標題#e#
“這個錢,該由政府來給”
訪談裏最常見的一個問題,就是“你死了,你的孩子怎麼辦?”這個問題實在不好出口,我只好拐彎抹角地、用盡可能委婉的方式來問。對這些苦命的人來說,他們前面的路,幾乎都是堵死的,他們想不到將來。
死了的已經死了,沒死的就在那裏撐着,許多人已經認命,惟一割捨不下的就是孩子,你不把他的孩子安置好照顧好,他活着的時候就可能爲了他的孩子,去偷、去搶、去坑蒙拐騙。
有一個村子,村口住着一個老母親和他的獨養兒子,兒子染病。我常常看到老媽媽在村口曬茅草——做飯的時候用來生火的,城裏人看了一定會很奇怪,會覺得她是在曬垃圾,這個東西也當個寶翻來覆去地曬嗎?那天我去她家,她兒子已經臥病在牀,搖搖晃晃地起來接受我的訪問,我一看他們家特別困難,就提前把訪談費拿了出來,村醫很反對我這樣做,因爲錢提前給了,別人就會圍上來。但我實在是忍不住了,我給了他兩個信封,他接下來的舉動我很驚訝,他吃力地擡起一隻手臂,把錢擋了回來,說,“這個錢,不該你給,該由政府來給。”這,是一個垂死病人說的話。#p#副標題#e#
“十年休養生息”
我們使用了社會支持評估量表、領悟社會支持量表和抑鬱量表給每位患者進行評分,發現廣西患者的抑鬱症狀遠高於河南(廣西92.9%的患者肯定有抑鬱症狀,而河南這一比例則爲53.3%),且廣西患者在朋友支持的得分亦高於河南,對他們來說,生存的、物質的援助不是最主要的,主要是精神上、心理上和知識上的援助,這些病人因爲吸毒、賣淫得病,有道德和輿論上的壓力,不敢公開自己的病人身份,心理的陰影很大。
而河南,他們不說自己賣血,都說“獻血”,有個染病的村民告訴我,他前後獻的血,有整整一水缸,他們村最多的獻了三水缸!他們沒有道德上的負罪感,只會覺得冤屈和社會的不公。對他們來說,首先要解決他們的生存問題,先要讓他們和他們的後代,活下去,心理援助還在其次。所以我想,國家要系統地關懷艾滋病人,也該有個清晰的策略,按需施救。
定性分析中,我們感到當時艾滋病村患者的情緒不穩,並認爲如果患者的下一代得不到很好撫育的話,這一情緒不穩的底線就很容易被突破,我想呼籲在疫情嚴重地區實行“十年休養生息”,而不再是統一以“經濟建設爲中心”。#p#副標題#e#
“最有意義的學問”
我還提過一個“艾滋超限論” ,艾滋病已經超出了我們醫學的範疇,它是個全方位的問題,沒有哪個病能像艾滋病那樣,使社會發生如此重大轉變的——因爲艾滋病,我們的避孕套上了廣告;因爲艾滋病,我們給吸毒者髮針具、發美沙酮;因爲艾滋病我們得學會和感染者打交道、和性工作者打交道、和同性戀者打交道……這些問題已經超出了醫學的視野,我們需要在更寬闊的領域裏談論艾滋病。
我給研究生開設艾滋方面的課程,就是希望我的學生不要把艾滋病想得太簡單了,不要把發避孕套想得太簡單了。你發了,他用嗎?我可以很輕鬆地就提出二十個不用避孕套的理由,還有最徹底的一個理由就是避孕套顛覆愛情!艾滋病出現以後學醫的、學公共衛生的,不僅需要醫學的視野,還需要社會學的視野,人文的視野。
一次我帶一名學生下鄉,離開的時候,我對他說:這是我這輩子裏,做的最有意義的一個學問,抵得過我前二十年做的所有學問。
以前,我研究的學問都比較虛,呆在校園裏,發發論文,可是現在,真實的苦難就擺在我的面前,我的力量雖小,可我每做一點,就幫到他們一點。我並不崇高,但我有自己的信念。
話回到當初,我第一次進村,我前面說過,當地的衛生局長問我的感想,而我,已經連說話、連思維的力氣都沒有了。我有氣無力地回了他一句套話:“這個病,不是哪一個人、哪一個組織、哪一個政府所能單獨應付的。”
這是一句太老套的套話了,但我現在還覺得,這是一句大實話。艾滋病需要有人振臂吶喊,也需要有人默默做事。你可以說你沒有錢,你可以說你沒有資源,但是!但是!你能說你沒有愛嗎?
高燕寧,46歲,復旦大學公共衛生學院副教授。2002年起,他帶着復旦的研究課題深入艾滋病一線,成爲高校公開進入河南艾滋村進行研究的第一人。
他先後奔走河南、廣西兩省的幾十個村莊,接觸了上千名病人,做了數十例詳細的訪談。後來,高燕寧在研究生中首先開設艾滋病社會支持的課程,將中國的艾滋病救助拓展到了社會學的領域。
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