探訪艾滋病兒童學習生活
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臨汾“紅絲帶小學”,只有8個孩子在此就讀。但它卻是我國目前唯一的一所專爲艾滋病患兒設置的學校且知名全國。9月8日,記者走進了坐落於“綠色港灣”的這所學校
出臨汾市區沿臨浮公路東走15公里,便到了我省唯一的一所集治療與生產自救於一體的艾滋病定點醫院——“綠色港灣”。今年9月1日,“紅絲帶小學”在此誕生了。
“媽媽是衣,想想很暖;媽媽是糖,親親很甜。雨中,媽媽是傘。風中,媽媽是港灣……”走進“綠色港灣”,便聽到帶着稚音的朗朗讀書聲。“紅絲帶小學”五個紅字在綠色的外牆上格外顯眼。“紅絲帶”爲呼喚全社會關注艾滋病患者的國際性標誌,這個學校取名也來源於此。
“紅絲帶小學”設置在“綠色港灣”的一角,課堂則設在一個45平方米的會議室裏。初秋的一場大風使天空露出了湛藍的面容,院落內爬滿了枝枝蔓蔓的瓜藤,瓜藤下垂落着尺餘長的絲瓜、吊瓜及孩童巴掌般大小的葫蘆,陽光疏疏落落從瓜蔓間灑落,與“綠色港灣”外的原野融爲一體。
這裏就讀的8個孩子都是在“綠色港灣”接受治療的艾滋病患者,他們都是通過母嬰傳播而感染了此病,母親們都已去世。數年來的母子病情,使他們本就貧困的農家無一例外地走上了赤貧。8個孩子中最小的是6歲的陽陽,最大的爲11歲的紅紅,反反覆覆的病情和家庭的貧困,使他們大都沒進過校門。
11歲的紅紅也只上過一年級。她剛來接受治療時,精神上還有強迫症的症狀。在溫馨友善的環境中,經過醫護人員半年的治療不僅病情趨於穩定,而且強迫症狀也消失了。在一次活動中,稍懂世事的她含淚一曲“我家住在‘綠色港灣’”,使臺下的人們潸然淚下。去年“六一”,她給吳儀副總理寫了一封信,表達了自己想上學的願望。很快她的願望實現了,“綠色港灣”辦起了“愛心小課堂”,這是“紅絲帶小學”的雛形。今年4月,美國克林頓兒童基金會在臨汾開展了一項面向兒童的抗艾項目,我省60名艾滋病患兒的家長前來接受培訓,並表達了與紅紅一樣的願望。
面對家長們熱切的期盼,以及患兒治療無法離院的現狀,“綠色港灣”的總負責人———臨汾市傳染病醫院院長郭小平,下定決心籌建了“紅絲帶小學”。學校聘請了衛校畢業的張海麗爲教學老師,使用九年義務制課本,一人身教多門課程。紅紅等三人上二年級的課程,陽陽等五人上一年級的課程。孩子一週上六天課,上午8時到11時40分,下午3時到5時半。課間時,和普通孩子一樣,嬉耍玩鬧。
爲了照顧8個孩子的起居生活,學校還聘請了“綠色港灣”裏兩個病情穩定的女患者作爲生活老師,洗衣做飯,擔當起媽媽的角色。並聘請三個文化水平較高的女患者輪流督導孩子按時服藥,開展同伴教育———給孩子們講解艾滋病的防治知識。
“綠色港灣”有兩個病區,成人患者在一病區。孩子們放學後,就回到他們的二病區。8個孩子兩人一間,分住在四個帶有衛生間的房間內。20多平方米的房間放着兩個單人牀、兩個牀頭櫃、一個老式寫字檯。和大多數家庭孩子的臥室一樣,牀上鋪着帶卡通圖案的牀單,並放着顯示童心的布娃娃。
不同的是,每個孩子牀頭的牆上都貼着一張煙盒大小的白色紙片。在紅紅的牀頭記者仔細看了紙片的內容:韓紅紅,拉米夫定,司他夫定,奈韋拉平。每個藥名後面還標有藥的單位用量。“綠色港灣”喬吉平主任介紹說,孩子們接受的是雞尾酒式的抗病毒治療。每個孩子的病情不一樣,組配的藥品和用量也就不同。
據介紹,患病後的孩子免疫力都比較低,一遇個風雨冷雪就容易發燒、咳嗽,只有CD細胞小於200,且合併發燒、皮疹、肺炎等機會性感染的兒童才能到此接受免費治療。
記者走進廚房,正在忙碌的生活老師章雲告訴記者:“今天吃包子啦。”案板旁放着剁好的肉餡、粉條、白菜。“孩子們每人每天的伙食標準是6元,早晨牛奶、雞蛋,中午米、面、包子,晚上稀飯、饅頭。每天吃的都不重樣。”在這裏,無論從老師、患者,還是到孩子身上,你絲毫都感受不到那種重症在身的抑鬱苦悶。老師對孩子們有着深深的愛憐:“這些孩子特別聰明,自理能力很強,從早晨起牀疊被,到晚上洗腳上牀,都不用老師督促。有的孩子吃藥時間掌握得也可準呢。”
8歲的何濤是在此就讀的學生之一。濤濤的母親生他時輸血染上了艾滋病,在他5歲時離他而去。幾年來,他的父親何小軍爲探明病因四處求醫,最終才發現濤濤患的是艾滋病,並推斷出他母親的死因。因爲他母親去世前和他的症狀一樣:咳嗽、腹瀉、發燒,最後合併胸腔感染而不治。
慶幸的是與患病妻子生活了三年的何小軍卻沒被傳染上。但幾年的求醫,花去了五六萬元,使得他家徒四壁。孩子不斷髮病,並且根本拿不出時間打工維持生活。在前年來到“綠色港灣”後,他才稍稍輕鬆下來。孩子在這裏的治療和食宿基本解決了,他也參加了醫院的生產自救工作,擔當起了燒鍋爐、樓道清潔等工作,所掙的工資以維持他陪護孩子的生活費用。
談起孩子的上學,他顯出一個父親的深切之愛:“孩子上學不僅是有像正常孩子一樣的學習成長經歷,而且在獲取知識後,能自覺地配合醫生治療,以提高治療效果。更重要的是在他成人之後,能夠理智地看待自己的病情,健康陽光地面對社會和生活。從這一點上講,醫院興辦‘紅絲帶小學’真是功德無量啊。”
“綠色港灣”先後墊資上百萬元接受了300餘人次艾滋病患者的治療,我省確診七成以上的患者都曾在這裏就診,是我省四個艾滋病定點醫院臨牀病人最多的一家醫院。“在世俗社會還沒有消除對患者及其家屬偏見的情況下,如何讓患者身心健康地接受治療,愉快地生活、工作、學習,如何減輕患者家庭的經濟負擔,一直是我們‘綠色港灣’和社會有識之士共同探討的話題,我們在不斷嘗試摸索着前進。”郭小平院長平靜中略帶凝重的話語,透露着醫務工作者一種深深的責任。
其實,在採訪的整個過程中,從孩子們充滿陽光的臉龐上,我們早已體味到了感動、力量和希望。
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